ccsvi et les malades en colère au Canada

Les interférons, les pistes de recherche, les nouveaux traitements, les différentes formes de la maladie

ccsvi et les malades en colère au Canada

Messagepar laracroft » 06 Mai 2010 22:10

Une grande déception pour les Québécois qui voudraient recevoir le fameux traitement du Dr Zamboni contre la sclérose en plaques. Le Collège des médecins a bloqué un test préalable à l’administration de ce traitement.
Le Dr Zamboni a découvert qu’en débloquant les veines du cerveau, les symptômes de la sclérose en plaques peuvent diminuer. Mais son traitement n’est pas offert au Canada. Les patients doivent se rendre en Inde ou en Pologne et débourser des milliers de dollars.

Mais avant de subir ce traitement, il faut passer une échographie qui déterminera si les veines du cerveau sont effectivement bloquées ou pas. C’est une étape essentielle.

Comme plusieurs personnes atteintes de sclérose en plaques, Jean Grenier souhaite recevoir le traitement expérimental. «C'est le projet de ma famille aussi, de mon épouse, de mes enfants», a-t-il déclaré à TVA Nouvelles. «Pour pouvoir se donner une meilleure qualité de vie. Parce que depuis quelques années, ma situation va en se détériorant.»

M. Grenier (photo à droite) s’est donc adressé à la seule clinique au Québec qui fait passer ce test, une clinique privée de Montréal.

Mais il a vécu une grande déception, ce n’était plus possible de subir le test. «C'était arrêté pour une période indéterminée», a-t-il expliqué.

Le Collège des médecins s’en mêle

Sur le site internet de la clinique, on peut lire que les tests sont suspendus pour donner au Collège des médecins le temps de statuer sur cet examen.

L'intervention du Collège des médecins a fait bondir les patients qui participaient aujourd'hui à un rassemblement à Montréal.

«On a un droit fondamental à la vie», a affirmé une dame.

«J'aimerais donc qu'ils voient le point de vue humain aussi», a dit une autre.

Le président du Collège des médecins, le Dr Yves Lamontagne, leur a expliqué qu'il faut plus de preuves scientifiques, au nom dit-il, de la protection du patient. «Si vous voulez aller passer un test pour cette condition bien précise, je vous suggère de ne pas ‘flusher’ votre argent là-dedans», leur a dit le Dr Lamontagne. «Parce que la recherche ne démontre pas, à date, que c'est ça.»

Le Dr Lamontagne a aussi expliqué que le Collège des médecins est intervenu à la demande de gens du public qui ont communiqué avec son organisme.

Ce que les malades demandent eux, c'est d'avoir la liberté de choisir. «Rendus au point où nous sommes rendus, les risques... on est majeurs et vaccinés, on va les assumer», a conclu l’un d’eux.
http://lcn.canoe.ca/lcn/infos/national/ ... 74129.html
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Re: ccsvi et les malades en colère au Canada

Messagepar laracroft » 06 Mai 2010 22:14

Des victimes de la sclérose en plaques veulent un financement accru


05 mai 2010 21:40
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Des victimes de la sclérose en plaques et d'autres personnes sympathiques à leur cause se sont rassemblées dans plusieurs villes canadiennes mercredi pour réclamer davantage de financement et de recherches pour un traitement expérimental dont l'efficacité n'a pas été prouvée.

Les militants, dont plusieurs d'entre eux se déplaçaient en chaise roulante, veulent que les chercheurs accélèrent leur travail en se basant sur la théorie selon laquelle la sclérose en plaques est causée par la torsion de vaisseaux sanguins, ce qui conduit à l'accumulation de fer dans le cerveau.

Selon cette hypothèse, le déblocage d'artères obstruées aiderait les personnes souffrant de la maladie.

La notion selon laquelle l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) cause ou contribue à la sclérose en plaques a été mise de l'avant par un médecin italien, Paolo Zamboni.

Mais plusieurs neurologistes et des membres de la communauté médicale préfèrent prôner la prudence, et soutiennent que davantage d'études sont nécessaires pour même déterminer si l'IVCC a un rôle à jouer dans la maladie.

La Société canadienne de la sclérose en plaques a d'ailleurs pressé le gouvernement fédéral, mercredi, à investir 10 millions $ dans la recherche sur le lien possible entre l’IVCC et la maladie.

Ainsi, environ 50 personnes ont assisté à un rassemblement devant l'édifice de l'Assemblée législative de l'Ontario.

Originaire de Brampton, Daphné Mansfield comptait parmi les manifestants. Son mari, Luciano Vascotto, souffre de sclérose en plaques depuis 20 ans. Selon Mme Mansfield, son conjoint a expérimenté plusieurs traitements dans l'espoir de marcher de nouveau. Maintenant, il souhaite avoir recours à la chirurgie qui pourrait aider à débloquer ses veines, a-t-elle ajouté.

À Halifax, ils étaient une trentaine à réclamer au gouvernement de la Nouvelle-Écosse d'approuver la procédure et de fournir du financement pour ceux qui souhaitent tester le traitement.

Selon Christopher Alkenbrack, un ancien professeur de Wolfville, en Nouvelle-Écosse, les gouvernements devraient commencer à fournir de l'aide immédiatement et ce, même si les traitements sont toujours à un stade expérimental.

M. Alkenbrack a été diagnostiqué de la sclérose en plaques quand il avait 24 ans. Il a été forcé de quitter son travail à titre de directeur d'école au Québec il y a six ans. Depuis, son état s'est dégradé. Il a récemment encaissé ses REERs et devrait se rendre en Pologne le 15 mai, où il recevra le traitement. La facture de son voyage devrait s'élever à 15 000$.

Plus de 50 personnes ont aussi manifesté à Edmonton, en Alberta, devant l'édifice législatif de la province.

Environ 55 000 à 75 000 Canadiens sont atteints de la sclérose en plaques, qui cause des symptômes tels des pertes d'équilibre, de la cécité partielle et de l'extrême fatigue.
http://www.journalmetro.com/linfo/artic ... ment-accru
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Re: ccsvi et les malades en colère au Canada

Messagepar laracroft » 06 Mai 2010 22:17

Lettre ouverte à la ministre de la Santé, l’honorable Leona Aglukkaq
Publiée le 6 mai 2010
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L'honorable Leona Aglukkaq, C.P., deputée
Ministre de la Santé
Edifice Brooke-Claxton, pre Tunney
Ottawa (Ontario)
K1A OK9

Madame la Ministre,

Nous vous écrivons aujourd’hui pour exhorter votre gouvernement à accorder un financement de 10 millions de dollars pour la recherche sur la sclérose en plaques et sur ce qui pourrait en être la cause, l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, à l’appui de la demande en ce sens présentée par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

La Société canadienne de la sclérose en plaques finance déjà la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, et elle demande maintenant au gouvernement du Canada de faire sa part.

La prévalence de la sclérose en plaques au Canada figure parmi les plus élevées du monde. De 55 000 à 75 000 Canadiens en sont atteints. C’est une maladie dévastatrice et imprévisible, qui affecte l’équilibre, l’ouïe, la mémoire, la mobilité et la vue. Ses effets physiques, émotionnels et financiers durent toute la vie. La sclérose en plaques prive les familles d’un avenir. Et à ce jour, elle demeure incurable.

La plupart des spécialistes s’accordent pour dire que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Toutefois, en 2009, des chercheurs ont avancé l’hypothèse selon laquelle elle pouvait en fait être causée par l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique : celle-ci serait liée au rétrécissement de structures veineuses, situées dans le cou, la poitrine et la colonne vertébrale, qui empêchent que le sang soit drainé hors du système nerveux central de manière efficace et qui occasionnent donc des fuites de sang dans le cerveau. Ce phénomène serait à l’origine de dépôts de fer qui déclencheraient une réponse immunitaire.

Une intervention appelée « dilatation par ballonnet » ou « angioplastie veineuse » permet d’augmenter le diamètre des veines rétrécies. Il semble que les effets de cette intervention sur les patients soient immédiats : leur circulation sanguine s’améliore et ils ressentent moins de fatigue ; on note également, avec le temps, une amélioration marquée de leur qualité de vie.

Nous comprenons bien que l’hypothèse de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et les dilatations par ballonnet ont suscité l’intérêt et ont conduit à une controverse, et que de nombreuses questions demeurent. Toutefois, l'Union Internationale de Phlébologie, la plus grande organisation internationale consacrée à l'étude et au traitement des troubles veineux, est allée jusqu'à créer des lignes directrices pour diagnostiquer et traiter les malformations veineuses comme l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.

La recherche médicale sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique se poursuit et des centres d’angioplastie ouvrent tous les jours. Il ya quelques semaines, le Koweït est devenu le premier pays au monde à proposer la dilatation par ballonnet à tous ses patients atteints de sclérose en plaques qui ont des veines obstruées au cou.

Nous croyons que le Canada devrait prendre part à ces nouvelles recherches. En plus de financer la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, nous demandons également que vous convoquiez une réunion des provinces et des territoires pour discuter de l'hypothèse de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et de son traitement par dilatation par ballonnet. En effet, ces questions, dont tous les ministres de la Santé sont responsables, sont urgentes pour les patients atteints de sclérose en plaques et leurs proches, notamment les patients qui dépendent directement du gouvernement fédéral.

Nous demandons également qu’on recherche par imagerie médicale, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, des malformations veineuses, et que celles-ci soient traitées si nécessaire – tout comme un patient cardiaque serait traité pour une artère obstruée.

Si le diagnostic par imagerie médicale et un traitement étaient offerts, les chercheurs pourraient étudier le possible lien entre l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et la sclérose en plaques auprès d’une population plus importante. Ils pourraient également étudier si la dilatation par ballonnet améliore la qualité de vie et arrête temporairement ou définitivement la progression de la maladie, et bien d’autres questions.

Partout dans le monde, le Canada est reconnu pour son système de soins de santé financé par l’État, et nous nous devons d’en préserver l’accessibilité et l’universalité. Il ne devrait pas incomber aux Canadiens atteints de sclérose en plaques de déterminer quels sont les centres d’imagerie ou de traitement qui sont dignes de confiance.

Mais en raison d’un manque d’aide, ils sont contraints de se débrouiller tous seuls, ce qui incite un grand nombre d’entre eux à se faire soigner à l’étranger dans des cliniques privées. Or, qu’en est-il des familles qui n’ont pas les moyens de se payer ces soins ?

L’avancement des traitements médicaux dépend des essais cliniques. Dans le cas du cancer, par exemple, même si seulement 1 % des patients peut participer à des études, 99 % ont droit à des traitements. Pourquoi notre système de santé renommé traite-t-il la sclérose en plaques différemment des autres maladies ?

La question est des plus urgentes. Bon nombre de personnes attentes de sclérose en plaques voient leur santé décliner rapidement. Nous croyons qu’il y a une obligation morale de leur offrir tous les tests d’imagerie nécessaires pour dépister les malformations vasculaires et les traitements qui seront en mesure de freiner la progression de la maladie qui les afflige.

En espérant recevoir bientôt une réponse de votre part, nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération.



Le Dr Kirsty Duncan, députée
Porte-parole libérale responsable de la santé publique

Le Dr Carolyn Bennett, députée
Porte-parole libérale responsable de la santé
http://www.liberal.ca/fr/newsroom/media ... a-aglukkaq
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Re: ccsvi et les malades en colère au Canada

Messagepar laracroft » 06 Mai 2010 22:22

Il serait judicieux d'aller comme les Canadiens manifester pour que ces tests soient réalisés, il va y avoir un Congrès arsep le 29 mai...
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