Témoignages
 Marie-France G. | " Je ne pouvais pas concevoir de rester à la maison les bras croisés à attendre que ca passe " Diagnostiquée de la sclérose en plaques en 1992, j’ai souhaité, très rapidement, m’investir pour la cause. Je ne pouvais pas concevoir de rester à la maison les bras croisés à attendre que « ca passe ». Aider la Fondation ARSEP, c’est aider la recherche, donc aider toutes les personnes touchées par la maladie. Ma motivation de bénévole vient de là. Je ne savais pas exactement comment j’allais faire, ce que je pourrais réaliser dans ma région perpignanaise, mais je voulais essayer. Et un jour, grâce à une rencontre fortuite avec un chanteur local, m’est venue l’idée de monter des spectacles. Ca prend un peu de temps, il faut bouger, organiser, rencontrer les personnalités locales comme les maires afin d’avoir accès à la gratuité des salles, demander des rencontres avec les journalistes de la presse locale ou des radios locales pour parler de la maladie, pour annoncer nos spectacles, bref faire un peu de pub à notre niveau. Mais je suis aidée par mon mari, toujours présent et encourageant. Mais c’est motivant, d’une part parce qu’on se lance un vrai défi : celui de réussir, d’avoir des résultats. D’autre part, on informe les spectateurs qui viennent se divertir que leur déplacement fait avancer la recherche. Et puis, ca permet de rencontrer du monde, on parle beaucoup, on échange, on passe du bon temps. C’est très valorisant d’être une pièce de l’édifice. Nous, bénévoles, on est petit, mais on est sur le terrain. Et par nos actions, aussi petites soient-elles, je sais qu’on aide considérablement les chercheurs. Mon espoir, il est là. Note de la Fondation ARSEP : Marie-France Gahagnon, par ses 17 actions réalisées dans le secteur de Perpignan a récolté la somme de 10.000 euros en 2011. Elle a également été élue par le quotidien « L’indépendant » femme ayant marquée l’année 2011. | ||
 Jean-Marc D. | " beaucoup de personnes en région ou à l’international ont envie de s’impliquer pour cette cause " Responsable de l’association sportive de Véolia, je travaille depuis 2 ans avec Solidaires En Peloton, à mobiliser les salariés de l’entreprise. Je m’implique aussi lors des événements car ce sont de vrais moments de convivialité et de partage. Pour les 20 km de Paris (2010 et 2011), je me suis chargé des photos et de la mobilisation des coureurs. J’essaie d’agir auprès de la Direction pour développer encore notre action car beaucoup de personnes en région ou à l’international ont envie de s’impliquer dans cette cause. Notamment, cette année des participants de République Tchèque et de Roumanie sont venus spécialement aux 20 km de Paris pour courir contre la sclérose en plaques. On a tous quelqu’un de notre entourage qui est concerné. Il y a une véritable implication des salariés pour ce projet et une vraie solidarité interne à l’entreprise. | ||
 Julien LB. | " Personne n’est épargné et chacun, connait, dans un entourage plus ou moins proche, une personne atteinte de la SEP" Diagnostiqué en 2008, j’ai rejoint la fondation ARSEP cette même année après une rencontre très sympathique et chaleureuse avec le délégué Bretagne lors d’un rassemblement motos à Questembert au profit de la sclérose en plaques. Militaire en activité, et investi auprès de la Fondation ARSEP dans la mesure de mes possibilités, je tente de communiquer un maximum au sein des Écoles de Saint-Cyr et plus généralement au sein de la défense. Les échanges courants montrent bien que personne n’est épargné et que chacun, connait, dans un entourage plus ou moins proche, une personne atteinte de la SEP. L’entraide, l’écoute et la cohésion sont pour moi des maîtres-mots que je cherche à transposer dans la vie de tous les jours grâce à notre délégué qui ne compte pas son temps et aux bénévoles très énergiques et dévoués. Bonne continuation à tous pour vos actions qui, j’en suis certain, portent déjà de grands espoirs pour chaque personne atteinte, sans oublier leurs familles. | ||
 Maya | "A mon tour, si je peux aider à l'organisation d'un évènement ou autre, j'en serai ravie." Un grand merci à tous les bénévoles pour l'organisation des Foulées Lindoises 2011. J'ai ressenti beaucoup d'enthousiasme, de détermination (malgré la température), et surtout.... de chaleur humaine ! Merci pour ce contact avec des gens formidables. En tant que coureur, mon mari a trouvé l'organisation géniale même s'il a été un peu "défaillant" à l'arrivée ; mon fils était heureux de faire sa première course, et ma fille de trouver une copine à la soirée. Solidaires En Peloton porte bien son nom ! A mon tour, si je peux aider à l'organisation d'un évènement ou autre, j'en serai ravie. | ||
 Annie V. | "J’ai toujours fait du bénévolat, et la Fondation ARSEP m’offre la possibilité d’aider" Bénévole depuis de nombreuses années, c’est toujours avec plaisir que je me rends au Congrès des patients. Cela me permet de retrouver ceux perdus de vue depuis un an, et de retrouver les médecins et chercheurs de grande qualité qui nous offrent de leur temps pour expliquer les avancées de la recherche. J’ai toujours fait du bénévolat, et la Fondation ARSEP m’offre la possibilité d’aider des personnes qui en ont besoin. Ca nous permet aussi de nous connaître entre bénévoles et membres de la Fondation, j’apprécie beaucoup cette proximité. | ||
 Laurence N | "Toutes les actions, manifestations deviennent indispensables et pleines d'espoir" C’est en Juin 2007 en assistant à une réunion sur la SEP que j’ai rencontré un délégué régional de Bretagne. Après plusieurs échanges, j’ai proposé un projet. C’est ainsi que je suis devenue bénévole à l'ARSEP. Je souhaitais faire connaitre au plus grand nombre ce qu’est la maladie. C’est par ma participation comme bénévole que mes proches et amis s'investissent également aux actions de la région ce qui me permet de me sentir mieux comprise et moins passive dans la prise en charge et l'acceptation de la SEP. Depuis, des projets ont vu le jour comme le Congrès SEP à Vannes qui mobilise chaque année les bénévoles bretons de la Fondation. Cette année cette journée s’appelait : "4ème rencontre sclérose en plaques". Mon investissement en tant que bénévole m'a permis de me tenir informée sur la recherche et les traitements, mais aussi de m’apporter des réponses sur mon rapport avec les autres, au travail, sur les difficultés de la vie quotidienne. Donner de mon temps pour les actions de la Fondation ARSEP m’a permis de rencontrer de belles personnes avec lesquelles je suis restée en contact ou qui sont devenues amies. Toutes les actions, manifestations deviennent indispensables et pleines d'espoir pour essayer de transmettre notre optimisme aux autres. J’espère que nous serons encore plus nombreux sur le terrain cette année car je souhaite que 2011, choisie pour être l’année européenne du bénévolat et du volontariat permette à toutes les bonnes volontés de se rejoindre pour mieux se développer. | ||
 Philippe D. | "Il m’a fallu plus de 10 ans pour accepter cette maladie" Il m’a fallu plus de 10 ans pour accepter cette maladie. C’est pourquoi je suis seulement depuis peu bénévole à la Fondation ARSEP. J’ai commencé à m’impliquer avec Solidaires En Peloton du semi-marathon de Beaune (novembre 2010). Ayant beaucoup apprécié l’ambiance, les échanges et l’accueil des organisateurs, j’ai tenu à renouveler l’expérience lors du semi-marathon de Nuits St Georges (mars 2011). Là encore, j’ai passé un excellent moment agréable et convivial que j’ai partagé avec les autres bénévoles. J’ai eu aussi l’occasion de discuter avec Philippe Rémond, champion de France de marathon et parrain de Solidaires En Peloton. Pour moi, Solidaires En Peloton est un excellent support pour associer sport et handicap et j’invite tous ceux qui souhaitent se mobiliser pour la cause à nous rejoindre pour nous donner encore + de visibilité auprès du grand public et des médias. | ||
 Chrystèle B. | "c’est un moment fort et inoubliable que j’ai vécu" Lorsqu’en 2009 j’ai appris l’existence du concours SEPasduciné, je concevais déjà des vidéos sur Internet dans lesquelles je témoignais sur la maladie, souvent en endossant les rôles d’une neurologue et de sa patiente. J’ai donc été de suite conquise par l’idée proposée par l’UNISEP de devoir parler de la sclérose en plaques « à la manière de ». Mon objectif était de faire passer, avec un humour décalé, un message au grand public, afin de « toucher » les gens. En 2010, c’est un moment fort et inoubliable que j’ai vécu lors de la remise des prix du concours. Voir mon nom et ma vidéo être diffusés sur grand écran, monter sur l’estrade sous les applaudissements du public et sous les flashs des appareils photo, pour recevoir la mention spéciale du jury, me restent encore en mémoire … sans oublier les belles rencontres que j’ai pu faire. Alors oui, je ne dis pas non à un SEPasduciné 2011 ! Un grand merci à l’UNISEP. | ||
 Pierrette G. (en haut à droite) | "apprends comme si tu devais vivre pour toujours et vis comme si tu devais mourir ce soir" « Notre devise : apprends comme si tu devais vivre pour toujours et vis comme si tu devais mourir ce soir» Les événements successifs qu’ils se veulent tristes ou heureux, nous dévoilent la fragilité de la vie et nous enseignent que nos confortables existences vacillent en un instant. En 1997, une sclérose en plaques est diagnostiquée chez ma mère. C’est pourquoi, nous avons décidé de placer la SEP au cœur de notre voyage. Nous avons la volonté de rendre notre périple utile et solidaire pour soutenir la recherche. Dans ce contexte, une interview, définie préalablement avec un chercheur sera menée auprès de scientifiques étrangers. » | ||
 Blandine H. | "Chacun a apporté... son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour vaincue." "Cette journée d'information à laquelle je participais pour la 1ère fois comme -nouvelle- bénévole du Val d'Oise, a été très profitable, car à la fois instructive et conviviale. Instructive, grâce aux interventions des chercheurs qui nous ont expliqué dans un langage simple et clair des choses complexes sur la sclérose en plaques. Conviviale, car j'ai pu rencontrer d'autres personnes bénévoles venues d'Ile de France mais aussi de toutes les régions. Chacun a apporté ses témoignages, ses déceptions, ses espoirs et en tout cas son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour vaincue. Je pense en particulier à Bernard Gentric qui m'a impressionnée avec son action "Solidaires En Peloton". Grâce à lui et à beaucoup d'autres, salariés et bénévoles ... ça bouge à la Fondation ARSEP !" |
 Bernard G. | "Si je ne peux plus marcher, je courrai !" « Il y a quelques années, suite une nouvelle attaque sévère de la maladie, l’éventualité de ne plus pouvoir marcher se profilait, et le fauteuil avec.Ancien marathonien, cela n’était donc pas imaginable, et je me suis dit : « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » C’est ainsi qu’est né le label Solidaires en Peloton, développé par la Fondation ARSEP, pour informer et sensibiliser le grand public à la maladie et témoigner des bienfaits du sport dans la sclérose en plaques. » | ||
 Antoinette V. | "J’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très moche." « Cela fait bientôt 6 ans que je suis bénévole à la Fondation Arsep car mon frère est atteint de sclérose en plaques. J’essaye de venir le plus souvent que je peux car je sais qu’il y a tout le temps quelque chose à faire : l’envoi ou le pliage d’enveloppes, du classement, de la saisie… J’essaye aussi d’être présente lors des manifestations comme le congrès des patients ou bien à la Salpetriere sur d’autres manifestations.Comme ça, j’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très moche. » | ||
 Annie S. | "Mon souhait le plus cher est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles" " Le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé voilà plus de 20 ans déjà. A ce moment là, Internet n’existait pas. Je me suis donc tournée vers l’Arsep afin d’obtenir des renseignements concernant la maladie, tout comme une écoute et un soutien. J’ai par la suite choisi de m’investir comme bénévole en intervenant dans les écoles ou dans les médias afin de témoigner sur la maladie.Mon engagement aux côtés de l’Arsep a été un choix pertinent puisque son prochain statut de Fondation démontre son sérieux dans le domaine de la recherche. Mon souhait le plus cher aujourd’hui est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles et des délégués régionaux (qui sont aujourd’hui plus de 100 sur toute la France) pour recueillir toujours plus de fonds et trouver enfin un traitement contre cette maladie. " | ||
