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Dernière mise à jour :
16/05/2012

compte-rendu du congres des patients PARIS 2011

 

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Traitements principaux dans la SEP

  Interférons : Pour qui ?
Les interférons ont démontré leur intérêt dans la prévention des poussées dans la SEP et dernièrement, mais avec un niveau de preuve encore insuffisant, dans le ralentissement de la progression du handicap, là encore dans les formes de SEP à poussées.
Les interférons peuvent être dorénavant prescrits des la première poussée et permettent de diminuer considérablement le risque de faire une SEP définie (une SEP est définie à la survenue d'une 2ème poussée clinique de la maladie ou l'apparition de nouvelles lésions sur l'IRM de contrôle).
Il est très probable, même si on ne peut en être certain, qu'il y a un bénéfice à long terme pour le patient d'être traité tôt après le début de sa maladie, par interféron.

Interférons : Prescription
Ces médicaments ne peuvent être prescrits et renouvelés que par un neurologue. 
La prescription s'accompagne habituellement de paracétamol pour empêcher le syndrome pseudo-grippal.


Interférons: Tolérance et toxicité
Les interférons sont utilisés depuis environ 15 ans dans la sclérose en plaques. Leur toxicité est donc maintenant bien connue même à long terme. Cette toxicité est faible. A court terme il faut se méfier de la toxicité hépatique de la molécule. De la même façon, il existe une toxicité hématologique avec un risque de chute des globules blancs. Ces risques sont très aisément prévenus par une simple prise de sang qui permet de surveiller la fonction hépatique et les globules blancs. En cas d'anomalie, il suffit soit de diminuer la dose d'interféron soir d'arrêter le traitement pour éventuellement ensuite le reprendre. Aucun de ces troubles n'est définitif mais il faut faire attention car ils sont potentiellement graves. Une autre toxicité possible, bien que beaucoup plus rare est la survenue d'hyperthyroïdie sous traitement.
Sur le plan de l'humeur il peut y avoir des décompensations ou des aggravations de syndrome dépressif du au traitement.En ce qui concerne la tolérance, celle-ci est moyenne au début mais s'améliore en principe avec le temps. Le début du traitement est très fréquemment caractérisé par un syndrome grippal, avec fièvre et courbatures, qui peut être gênant et seulement partiellement prévenu par une co-prescription d'antipyrétiques et antalgiques. Cette gêne dure environ quelques heures après chaque injection et son intensité est très variable d'un patient à l'autre. Cela va durer quelques semaines puis s'estomper progressivement.

  Les traitements / thérapies parallèles sont-ils efficaces? 
Comme dans toutes les maladies chroniques, difficiles à traiter, de nombreux patients se tournent un jour ou l'autre vers les médecines "douces" ou "parallèles", car ils sont insatisfaits des réponses apportées par la médecine conventionnelle à leur problème. Cela est évidemment tout à fait compréhensible. Ce qui semble anormal est le coté "marchand" lié aux thérapies parallèles qui se nourrissent de cette déception. On peut ainsi trouver facilement sur le web des sites vantant les mérites de tel ou tel traitement qui soignerait la SEP. Il est encore pire de voir certains médecins ayant collusion avec de telles pratiques et ainsi se servir de la détresse des malades pour vendre des ouvrages à leur profit. Faire la liste de ces pratiques non-conventionnelles est difficile tant elles sont nombreuses, mais elles se rejoignent toutes sur un point : aucune étude scientifique sérieuse n'a démontré leur efficacité a ce jour.
Le meilleur exemple est probablement celui de l'apithérapie qui a connu un succès grandissant parmi les patients au cours de ces dernières années. Un travail récent (Wesselius et al, Neurology, 2005) a étudie scientifiquement le potentiel thérapeutique des piqures d'abeille chez 26 patients dans une étude en cross-over (cas-témoin) pendant 24 semaines. Différents items ont été analyses : radiologiques, avec le nombre de nouvelles lésions visibles sur l'IRM, cliniques avec le nombre de poussées ou la progression du score de handicap, la fatigue et la qualité de vie. Aucun de ces items n'a été amélioré (même la fatigue ou la qualité de vie alors que ce sont principalement pour ces raisons que les patients prennent ce type de traitement) pendant la période de traitement par rapport a la période sans traitement, indiquant l'absence d'effet objectif de ce type de thérapeutique dans le protocole utilise. Un autre exemple est celui de l'utilisation de régimes (type méthode Kousmine et autres) qui est très fréquemment utilise par les patients. Aucun bénéfice n'a été démontré à ce jour de l'utilisation de ces régimes. Plusieurs études de l'utilisation d'acide gras polyinsaturés (acide linoléique dont des études sur des petits groupes révélaient un effet bénéfique potentiel dans la SEP) ont fait l'objet d'une méta-analyse récente révélant d'une part la faible qualité des études réalisées sur ce sujet d'un point de vue méthodologique, et d'autre part sur les études disponibles, l'absence d'effet significatif de ce type de traitement.
Quoiqu'il en soit on pourra regretter le peu de travaux scientifiques réalisés sur ces sujets qui laisse évidemment libre cours à toute interprétation.
  Tysabri : Pour qui ?
Il est conseillé dans le traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques rémittente-récurrente chez les patients adultes uniquement. Exclusivement indiqué pour les patients :
- en 2nde intention chez les patients présentant une forme très active de la maladie et n'ayant pas répondu à un traitement complet et bien conduit par interféron bêta.
- en 1ère intention chez les patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide définie par deux poussées invalidantes ou plus au cours d'une année, et sur l'IRM la présence d'une activité (en T1 gadolinium) ou de nouvelles lésions (en T2). 
Tysabri : Prescription
Prescription : Elle repose sur des critères cliniques :
- chez des patients traités par interféron, la persistance de poussées avec sur l'IRM la présence de lésion authentifiant l'existence de la SEP (en pratique, au moins 9 lésions T2)
- chez des patients non traités avec existence d'une forme grave c'est à dire des poussées avec handicap et au moins une prise de gadolinium sur l'IRM ou une aggravation de la charge lésionnelle.
La présence d'une lésion active sur l'IRM médullaire n'est donc pas exclusive mais n'est pas suffisante pour bénéficier du traitement. Contre-indiqué chez des enfants et adolescents. Le traitement peut être prescrit en relai direct de l'interféron, en revanche en cas de prise d'immunosuppresseurs (Mitoxantrone®, Endoxan®), il faut attendre 6 mois avant de le commencer.
Le prescripteur devra prendre la décision d'instaurer le traitement par Tysabri® après évaluation de façon individuelle du bénéfice/risque du traitement. En savoir + :
1 perfusion par mois. Ce traitement sera uniquement utilisé en milieu hospitalier. Il s'agit d'un anticorps dont le mode d'action consiste à empêcher l'entrée des lymphocytes activés dans le système nerveux central.
Il est, normalement, obligatoire de faire : 1 prise de sang, 1 test tuberculinique, un cliché thoracique de face. 
Tysabri : Tolérance et toxicité
Tolérance : 
Quasiment aucun problème. Toxicité : 
Risque d'allergie (env. 4%) survenant à la 2ème ou 3ème perfusion surtout, qui contre-indique son utilisation ultérieure. 
Le grand risque mal connu : Les infections opportunistes. A la suite des études faites sur le Natalizumab dans la SEP, deux cas d'encéphalites dues au virus JC sont survenues dont un fatal. Un troisième cas est survenu sous Tysabri® chez un patient traité pour une maladie de Crohn. 
La fréquence de ces infections peut donc être estimée à environ 1 cas/1.000 mais étant donné la rareté de l'événement indésirable il est difficile d'être affirmatif. Pour les cas de LEMP provoqués lors de ses études (encéphalopathie d'évolution subaigüe et évolutive touchant le système nerveux central) les patients prenaient en association, l'Avonex® qui a possiblement joué un rôle. Il est donc possible de penser que la fréquence des infections opportunistes sera plus faible... 
Pour les patients qui résistent aux traitements immunomodulateurs (Copaxone®, interféron), il n'y a de toute façon pas d'autres solutions à part la Mitoxantrone® dont la toxicité est au moins équivalente. A noter que dans le libellé d'AMM, seul un traitement bien conduit par interféron est un pré-requis. Théoriquement les patients qui font des poussées sous Copaxone® ne peuvent donc pas être mises sous Tysabri® directement.