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Dernière mise à jour :
16/05/2012

compte-rendu du congres des patients PARIS 2011

 

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La Fondation

   

POURQUOI UNE FONDATION ?

La Fondation ARSEP est une Fondation reconnue d'utilité publique à but non lucratif dont la mission est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques, par la Recherche, l'enseignement et l'information auprès du public

Elle a une stratégie scientifique ciblée sur la compréhension de la maladie et sur le développement de nouvelles voies thérapeutiques avec une ouverture renforcée vers l'extérieur, tant sur le plan national qu'international. Elle finance également des programmes pilotés par de jeunes chercheurs au travers de ses nombreux partenaires INSERM et CNRS.
Soutenue par un Conseil d'administration, un Comité scientifique, un Comité inter-régional médical, des délégués régionaux, son organisation interne est réactive avec la vraie ambition de développer le réseau international.

Les malades attendent que la Recherche guérisse la maladie et qu'elle soulage tous les symptômes de la maladie :

  • Troubles de la motricité (faiblesse musculaire des membres supérieurs ou inférieurs).
  • Troubles de la vision (vision double ou baisse de l'acuité visuelle d'un œil).
  • Troubles sensitifs liés à une perte de la sensibilité (engourdissements ou fourmillements).
  • Troubles neurologiques divers (élocution difficile, gestes maladroits, pertes de l'équilibre...)
  • Troubles génito-urinaires.

Aussi notre mission est de répondre à cette attente le plus rapidement possible :
Cela suppose bien sûr d'avoir des fonds, mais aussi d'avoir de nombreux chercheurs qui travaillent sur la maladie et en tout état de cause, les meilleurs.

Dans cet objectif, nous avons déjà ouvert le Comité scientifique à des membres européens (Anglais, Belge et Allemand), et développé des projets collaboratifs franco-européen, en particulier, le projet franco-anglais de trois ans, qui vient de démarrer sur le thème "prévention du handicap dans la Sclérose en Plaques". Ce programme sera poursuivi en 2010, en collaboration avec la Fondation de France, avec le lancement d'un autre appel d'offres permettant de nouvelles collaborations internationales.

C'est un bon début, mais je crois nécessaire d'aller encore plus loin en ouvrant largement notre appel d'offres annuel à l'étranger. Il faut aller chercher les meilleurs chercheurs quel que soit l'endroit où ils se trouvent, parce que le malade, lui n'attend qu'une chose, le traitement.

Jean-Frédéric de LEUSSE