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Définition du mois

05-16-2012 10:i

La définition du mois :

Spasticité
La spasticité se définit comme une augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire entraînant une raideur musculaire et une restriction de la mobilité. Dans les formes évoluées de SEP, une spasticité est fréquente et elle peut compenser une faiblesse de la marche en facilitant la station debout. C'est pourquoi la spasticité n'est pas toujours combattue.


ANTICORPS Protéine sécrétée par certains globules blancs, destinée à neutraliser spécifiquement une substance étrangère ou un agent infectieux. Certains anticorps d’origine animale (sérum) ou humaine (gammaglobuline) sont utilisés en injection pour lutter contre des agents toxiques ou infectieux. ANTICORPS MONOCLONAL C’est une copie produite par génie génétique, d’un anticorps présent dans l’organisme. Il est conçu pour reconnaître un antigène précis et permettre de cibler des cellules spécifiques, telles que des cellules tumorales et des cellules impliquées dans les réactions immunitaires. ANTIGÈNE Substance étrangère à l’organisme, identifiée comme telle par le système immunitaire qui produit des anti-corps dirigés spécifiquement contre elle. BOLUS Injection d’un médicament à haute dose par voie intraveineuse. CELLULE DENDRITIQUE Cellule spécialisée dont la fonction est de présenter l’antigène aux lymphocytes. CELLULE GLIALE Elle entoure le neurone et participe au contrôle de l’environnement chimique et électrique de ce même neurone. CELLULE DE SCHWANN Elle assure la myélinisation des axones dans le système nerveux périphérique. Contrairement à l’oligodendrocyte (cellule du système nerveux central) qui peut myéliniser plusieurs axones, la cellule de Schwann forme la gaine de myéline autour d'un seul axone. CELLULE SOUCHE Cellule indifférenciée, capable de s’auto renouveler, de se différencier en d’autres types cellulaires et de proliférer en culture. COGNITIF Relatif à l’ensemble des fonctions intellectuelles qui permettent d’accéder à la connaissance. Certaines fonctions cognitives peuvent être atteintes lors de la sclérose en plaques, notamment l’attention, la mémoire ou encore le raisonnement. DOUBLE AVEUGLE (test en) Ce dit généralement des essais cliniques. Ces essais, menés sur un échantillon représentatif de patients, consistent à administrer soit le traitement soit une substance placebo au patient sans que celui-ci ni le médecin impliqué dans l’étude connaissent le produit reçu. L’objectif de cette démarche est d’éviter un biais d’analyse qui altérerait l’interprétation des résultats et de ce fait l’évaluation des propriétés du médicament testé. EDSS (score) Échelle de cotation du handicap lié à la sclérose en plaques, variant de 0 à 10 et fondée principalement sur les capacités à la marche : - à EDSS 3 le handicap est modéré et le patient est autonome pour la marche, - à EDSS 6 une canne est nécessaire pour parcourir 100 mètres. La mesure répétée de l’EDSS au cours de la vie d’une personne atteinte de sclérose en plaques permet d’évaluer le degré d’évolution de la maladie. EFFET REBOND L'effet rebond caractérise la réapparition et l’aggravation importante du taux de poussées ou autres symptômes après l'arrêt d’un traitement. ÉPIDÉMIOLOGIE L’épidémiologie est l’étude des différents facteurs intervenant dans l’apparition des maladies, que ces facteurs dépendent de l’individu ou des éléments qui l’entourent. FORME RÉMITTENTE (par poussée) Forme la plus répandue de sclérose en plaques (environ 80% des cas) au cours de laquelle les symptômes surviennent brutalement (poussées), persistent quelque temps puis diminuent ou disparaissent (rémission). Après quelques années, cette forme peut évoluer différemment et le handicap s’aggrave progressivement avec ou sans poussées (sclérose en plaques de forme secondairement progressive).	FORME SECONDAIREMENT PROGRESSIVE Forme de SEP où, après une phase de poussées et de rémissions, le handicap s’aggrave de façon continue pendant plus de 6 mois. Des poussées sont encore possibles et les rémissions sont seulement partielles. FORME PRIMAIRE PROGRESSIVE Forme de sclérose en plaques évoluant de façon continue depuis le début, avec ou sans poussées, avec une augmentation du handicap pendant au moins 6 mois. Elle touche des sujets plus âgés que la SEP de forme rémittente évoluant par poussées. IMAGERIE PAR RÉSONANCE MAGNÉTIQUE (IRM) Technique permettant d’obtenir des images du corps afin de déceler la maladie et sa cause. Concernant la SEP, les images du cerveau et de la moelle épinière font ressortir des taches blanches qui permettent de localiser la myéline endommagée. IMMUNOMODULATEURS Médicaments agissant sur le système immunitaire en diminuant certaines réactions et en en augmentant d’autres. Les interférons bêta et l’acétate de glatiramère utilisés pour le traitement de fond de la SEP sont des immunomodulateurs. IMMUNOSUPPRESSEURS Médicaments diminuant ou supprimant les défenses immunitaires. Ils sont utilisés dans les maladies où les réactions immunitaires sont trop importantes ou en prévention du rejet lors des greffes d’organes. INCIDENCE Pourcentage de nouveaux cas présentant la maladie au cours d’une période donnée dans une population donnée (exprimée en % par unité de temps) INTERFÉRON BÊTA Protéines fabriquées par les globules blancs (ou leucocytes). Ce sont des cytokines. Les interférons sont classés en 3 grandes familles : alpha, bêta et gamma. Les interférons bêta sont doués de propriétés antivirales et régulent l’immunité. Dans leur forme synthétique obtenue par biotechnologie, ils sont utilisés en injections dans le traitement de fond de la SEP : ils réduisent le nombre et l’intensité des poussées et retardent la survenue d’une nouvelle poussée. MALADIE AUTO-IMMUNE Maladie due, au moins en partie, à une réaction anormale du système immunitaire : les cellules (lymphocytes) ou les substances de défense (anticorps) s’attaquent à certains organes, comme s’il s’agissait de corps étrangers. MYÉLINE Substance constituée principalement de lipides dont les couches alternent avec des couches de protides. La myéline, une gaine lipidique, à pour but d’améliorer la conductivité des nerfs ainsi que de les protéger. Elle forme l’essentiel de la gaine et de certaines cellules nerveuses, sous forme d’un enroulement compact de membrane plasmique de cellules gliales qui entourent certains axones. Elle permet d’augmenter la vitesse de propagation de l’influx nerveux le long des fibres nerveuses. NEURONE (cellule nerveuse) C’est l’élément de base du tissu nerveux. Le neurone est spécialisé dans la communication intercellulaire : Il reçoit, traite et transmet des informations codées sous forme d’influx nerveux (messages électriques) aux autres neurones. Il est constitué d’un corps cellulaire et d’un prolongement, l’axone. PhD (abrv de « philosophiae doctor ») Ce grade de docteur est accordé à celui qui a effectué un doctorat de recherche (grade universitaire le plus élevé – 3 ans après un diplôme bac+5) et qui est l'aboutissement d'un travail de recherche original. Ce travail est suivi de la rédaction d'une thèse (ou « mémoire ») et de la soutenance de celle-ci devant un jury académique. POUSSÉE Dans la SEP, la poussée est définie par l’apparition, la réapparition ou l’aggravation, en l’absence de fièvre, de symptômes et de signes neurologiques, durant au moins 24 heures, avec régression totale ou partielle. Pour être distinctes, 2 poussées doivent débuter à plus de 30 jours d’intervalle. Les poussées peuvent durer plusieurs semaines puis une récupération est fréquente. Parfois, des séquelles persistent.	POST-PARTUM Période s’étendant de l’accouchement au retour de couches (réapparition des règles). PRÉVALENCE Terme de l’épidémiologie : nombre de personnes atteintes d’une maladie à un moment donné dans une population donnée. PROGRESSION Dans la sclérose en plaques, aggravation neurologique continue depuis 6 mois au moins, qu’il y ait ou non des poussées. L’évolution régulière du handicap définit certaines formes de SEP (progressives) par opposition à un autre type: la forme rémittente évoluant par poussées. On surveille la progression du handicap par un score appelé EDSS. SIGNE DE LHERMITTE Sensation douloureuse à type de décharge électrique parcourant le corps de haut en bas, survenant lors de la flexion de la tête et témoignant d’un phénomène inflammatoire actif au niveau de la moelle cervicale. En général, l’IRM met en évidence un hypersignal à ce niveau. SYMPTÔME Manifestation subjective d'une maladie tel qu’exprimé par le malade, par opposition aux signes objectifs constatés par le médecin lors de l'examen clinique du patient. Les symptômes de la sclérose en plaques sont très différents d'une personne à l'autre et d'une poussée à l'autre. Ils dépendent de la localisation des plaques dans le système nerveux central. SYNAPSE La synapse est le contact entre deux cellules nerveuses. C’est à ce niveau que se transmet l’influx nerveux entre deux neurones ou entre un neurone et un muscle par l’intermédiaire de la plaque motrice. SYSTÈME HLA (Human Leucocyte Antigen) Il est constitué de plusieurs protéines situées à la surface des globules blancs (leucocytes) qui ont pour fonction de présenter les corps étrangers (antigènes) aux cellules de défense du système immunitaire. Il existe plusieurs catégories et sous-catégories de protéines HLA. Chaque individu en reçoit des différentes de ses deux parents. Cet « héritage » va constituer une « carte d’identité » spécifique à chacun. SYSTÈME IMMUNITAIRE Ensemble des défenses de notre organisme destiné à combattre toute invasion microbienne par le biais des globules blancs, composés de macrophages et de lymphocytes T et B. Les macrophages avalent les microbes et les digèrent. Les lymphocytes B attaquent les microbes en fabriquant des anticorps, les lymphocytes T les détruisent directement. TESLA Le Tesla est l'unité de mesure du champ magnétique, donc utilisée pour les IRM. A titre de comparaison, une IRM classique de 1.5 T (tesla) possède un champ magnétique 30 000 fois plus important que le champ magnétique terrestre. TRAITEMENT DE FOND Dans la sclérose en plaques, traitement servant à prévenir l’apparition de poussées et à ralentir la progression de la maladie. Les interférons bêta par exemple sont un traitement de fond de la sclérose en plaques, à la différence des corticoïdes qui ne sont utilisés que lors des poussées. UHTHOFF (phénomène d') Le phénomène d’Uhthoff se produit après un effort physique ou toute circonstance responsable d’une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la sclérose en plaques. À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de sclérose en plaques se trouble après l’effort.
LES NOMS DES MÉDICAMENTS Le nom des médicaments n'est pas attribué au hasard, il est défini selon une terminologie précise. Il est constitué de plusieurs syllabes chacune correspondant à une information sur le médicament. Il indique s'il est dirigé contre un virus, une bactérie, un élément du système immunitaire, du système circulatoire... S'il est fabriqué chez l'homme, l'animal, s'il est chimérique ; Comment il va agir au sein de l'organisme : en se fixant sur une protéine spécifique (ex : anticorps monoclonal "mab") ou par l'intermédiaire d'un récepteur ("cept"). Par exemple, le nom de "Natalizumab" signifie : "Nata", nom arbitraire donné par l'équipe de recherche "li" signifie qu'il est dirigé contre le système immunitaire "u" qu'il a été obtenu chez l'homme "mab" qu'il s'agit d'un anticorps monoclonal (Monoclonal AntiBody)

Vrai/Faux

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Cette page permet de faire un récapitulatif sur ce qu'il est bon de savoir sur la sclérose en plaques (SEP).

		> Les vaccinations sont contre-indiquées en cas de SEP ? "Faux" Une étude principale, sur tous les vaccins, et d’autres plus spécifiques à certains vaccins ont montré qu’il n’y avait pas d’augmentation du risque de survenue d’une poussée chez les patients atteints d’une sclérose en plaques après une vaccination quelle qu’elle soit.Cependant, en fonction des traitements pris, certaines vaccinations peuvent-être contre-indiquées. En effet, il existe 4 types de vaccins : ceux contenant un agent infectieux (virus ou bactérie) atténué (comme les vaccins contre la rougeole, les oreillons, la rubéole, la fièvre jaune, la varicelle, la tuberculose (vaccin BCG), la poliomyélite) ceux contenant un agent infectieux inactivé (comme les vaccins contre la grippe, le choléra, la peste ou l’hépatite A), ceux contenant des fragments d’agents infectieux (comme les vaccins contre la polio ou l’hépatite B). ceux contenant des toxines inactivées (comme le tétanos ou la diphtérie) Pour les vaccins contenant des agents infectieux inactivés, des fragments ou des toxines inactivées, les patients atteints de SEP peuvent tous les recevoir quel que soit le traitement de fond. En revanche, les vaccins faits à partir d’agents infectieux atténués peuvent entrainer une réaction et sont donc contre-indiqués avec un traitement immunosuppresseur (qui entraine une diminution des défenses immunitaires). Dans tous les cas, il est prudent de demander conseil à son neurologue. > L'interféron est d'origine naturelle ? "Vrai " L’interféron est une molécule produite naturellement par le corps. Elle favorise l’action du système immunitaire afin de lutter contre certaines maladies. Cependant, les traitements utilisés dans la SEP sont produits par génie génétique en raison d’une meilleure innocuité, d’une homogénéité dans la qualité du produit et d’une production à plus grande échelle. > Je ne peux pas voyager à l’étranger ? "Faux" Il n’existe aucune restriction de destination pour les personnes souffrant de sclérose en plaques. Selon le pays, les équipements et l’hostellerie sont plus ou moins bien adaptés à un handicap ; il est donc important de le vérifier avant de partir. Il est par ailleurs conseillé de souscrire une assurance rapatriement et très vivement recommandé de voir son neurologue avant le départ. Une poussée de la maladie pendant le séjour ne nécessite pas d'hospitalisation en urgence ni de centre de soins spécialisés. Attention toutefois aux pays situés dans les zones de climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l'exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires appelées phénomène d'Uhthoff. La SEP peut provoquer des troubles urinaires ? "Vrai " Les troubles urinaires de la sclérose en plaques (SEP) sont très fréquents quel que soit le mode d'expression de cette maladie. Ils sont toujours pénalisants en termes de qualité de vie et de retentissement psychologique voire social et professionnel. Ces troubles peuvent se compliquer entrainant des problèmes médicaux, émotionnels et hygiéniques. La plupart des symptômes peuvent être contrôlés et les complications urinaires évitées. Leur prise en charge est habituellement conditionnée par un bilan clinique, biologique, radiologique et urodynamique permettant d'évaluer leur retentissement et leur(s) mécanisme(s) physiopathologique(s). > Il existe des contre-indications à l’IRM ? "Vrai " Dans certaines situations, l’IRM est contre-indiquée : dans les 3 premiers mois de grossesse, en cas de présence de corps étrangers métalliques mobiles (ex : fragment de métal dans l’œil) présence d’un stimulateur cardiaque (pacemaker) ou pompe implantée dans la colonne vertébrale par exemple. Les patients claustrophobes doivent être rassurés avant l’examen, un anxiolytique leur étant prescrit si nécessaire. > La contraception orale est-elle contre-indiquée dans la SEP ? "Faux" La prise d'une contraception orale ne déclenche pas de sclérose en plaques. Elle n’a pas d'influence sur son évolution, sur la fréquence des poussées ou sur le degré de handicap. Par ailleurs, il est fortement conseillé de choisir une méthode de contraception efficace (comme la pilule) lorsque la patiente est sous traitement de fond pour la sclérose en plaques. > La SEP ne peut être prise en charge qu'en milieu hospitalier ? "Faux" Cette prise en charge est pluridisciplinaire et peut être faite par des acteurs de santé du secteur libéral, praticiens exerçants dans leur cabinet privé (ou en regroupement de spécialités). La France compte de nombreux neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes… libéraux qui consultent dans des villes de grande, moyenne ou petite importance. Leur présence permet au patient éloigné d’un centre hospitalier d’être pris en charge à une distance proche de son domicile. Ils font généralement partis des réseaux de soins ; ont donc accès à toutes les informations nécessaires au suivi du malade et sont informés des nouvelles données sur la pathologie. Il est à noter néanmoins que certains traitements nécessitent une administration en milieu hospitalier. Toutefois, la prise en charge paramédicale peut être poursuivie en milieu libéral. > Avec une SEP, il faut faire un régime alimentaire ? "Faux"Aucun régime n'est conseillé dans la SEP. Auncun aliment n'est à supprimer ou à augmenter. Il est important d'avoir une alimentation saine et équilibrée. Se faire plaisir autour d'un bon repas en famille ou entre amis est important pour le bien-être du patient. Il permet de maintenir une vie sociale et contribue à la qualité de vie de la personne malade et de son aidant. Appliquer un régime peut conduire à une mise à l'écart du patient : il n'est pas toujours facile d'imposer un régime aux hôtes ! > Les patients SEP ne doivent pas s’exposer au soleil ? "Faux"Le soleil est bon pour le moral. Il permet également de stimuler la synthèse de vitamine D. Cette vitamine semble jouer un rôle « protecteur » dans la susceptibilité à la maladie. Par contre, il faut faire attention à la chaleur. Chez certains patients, l’augmentation de la température corporelle (par le soleil ou l’exercice physique) peut entrainer une aggravation transitoire des troubles neurologiques pré-existants (phénomène d’Uhthoff). Il convient donc de se rafraîchir en buvant de l’eau fraîche, en mangeant de la glace, en se douchant ou en se baignant. > L'espérance de vie des patients atteints de SEP est-elle diminuée ? "Faux" Si la maladie peut être source de handicap, elle n'affecte pas l'espérance de vie, grâce à une prise en charge précose de la maladie et de ses éventuelles complications. > On ne sait pas ce qui déclenche la maladie ? "Vrai " La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle dans laquelle intervient à la fois des facteurs propres à l'individu (facteurs génétiques) et des facteurs environnementaux (climat, alimentation, mode de vie, affections virales, ...) En fait, il faut une interaction entre différents gènes dans un environnement particulier pour que la maladie survienne. > La SEP peut-elle être différente selon les personnes ? "Vrai" Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre et aussi d'un moment à l'autre chez une même personne. ils sont multiples et variés car ils peuvent correspondre à des lésions dans n’importe quelle zone du cerveau ou de la moelle épinière. Il peut s’agir de troubles moteurs, oculaires, sensitifs, urinaires… Il existe plusieurs formes cliniques de la maladie et plusieurs formes d'évolution : Les formes rémittentes dans lesquelles des épisodes neurologiques (poussées) vont apparaître puis disparaître totalement ou partiellement. Ces crises répétées seront espacées de façon variable dans le temps. Certains patients vont ensuite évoluer vers une forme secondairement progressive, lorsque les séquelles neurologiques vont s’aggraver progressivement sans poussées. Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. Les formes progressives d’emblée, dans lesquelles il n’y a pas de poussées au début de la maladie et où les signes neurologiques s’aggravent progressivement. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles et variables. Il faut noter que certaines personnes n’évolueront quasiment pas dans le temps, ce sont les formes bénignes. > La SEP est une maladie contagieuse ? "Faux" . La sclérose en plaques (SEP) n’est pas dûe à un virus, une bactérie ou tout autre agent infectieux qui se propagerait au sein de l’organisme et pourrait être transmis aux personnes de l’entourage. Une personne atteinte de SEP ne peut pas transmettre la maladie à ses proches. > Avoir la sclérose en plaques c'est finir en fauteuil ? "Faux". Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que l'on sera accompagné toute sa vie par un fauteuil roulant. Les études, réalisées chez les patients n’ayant pas reçu de traitement, montrent que 3 patients sur 4 n'ont pas besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer même après plusieurs années d’évolution. > On a une poussée seulement quand on a des difficultés à la marche ? "Faux". Les symptômes d’une poussée sont très variables d’une personne à l’autre et chez une même personne. Les signes neurologiques peuvent être une faiblesse musculaire, des troubles de la coordination ou de la sensibilité, une atteinte du nerf optique, ou plus rarement, une vision double, une paralysie faciale, des vertiges, des troubles urinaires, … Ces signes peuvent être associés ou isolés. Les poussées peuvent avoir une expression différente au cours du temps chez un même patient. Les symptômes observés sont souvent différents d’une poussée à une autre.

Témoignages

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Lionel H.		"Aujourd'hui c'est par le bénévolat que je souhaite partager cette expérience. Nous savons tous l'importance que revêt la collecte de fonds nécessaires à la recherche" En 1996, la maladie s'installe brutalement entre mon épouse et moi-même. Et puis, avec le temps, au rythme incertain et irrégulier des poussées, notre couple apprend à vivre avec la SEP. Le courage de mon épouse est pour moi un moteur extraordinaire. Malgré la fatigue, les douleurs, les progressives difficultés à effectuer des choses simples, elle ne baisse jamais les bras et continue à faire des projets, des voyages (parfois dans des conditions spartiates) et s'adapte à chaque situation. Avec elle j'apprends à rester un mari, tout en devenant également un "aidant". Aujourd'hui c'est par le bénévolat que je souhaite partager cette expérience. Nous savons tous l'importance que revêt la collecte de fonds nécessaires à la recherche, cependant, pour la personne atteinte d'une SEP, le rôle de l'aidant est primordial, vital même. C'est pourquoi j'aimerais développer des échanges de pratiques entre aidants au sein de la Fondation ARSEP. Un aidant qui accepte de prendre soin de lui et se préserve est bien plus efficace que s'il se sacrifie jusqu'à s'oublier. Nous ne pouvons bien accompagner ceux que nous aimons qu'en évitant de nous isoler. Le bénévolat nous permet de partager, d'échanger, d'être efficacement solidaires les uns des autres, bref de recevoir bien plus qu'on ne pourra jamais donner !
M. Laffitte Trésorier bénévole		"Parce qu’on marche sur ses 2 jambes et qu’on a reçu beaucoup de la vie, on se dit qu’il faut donner, rendre de l’espoir à ceux qui souffrent" Quand on s’intéresse à une grande cause de recherche médicale, c’est bien souvent parce qu’un de ses proches est atteint d’une maladie. C’était mon cas, une sclérose en plaques ayant été diagnostiqué chez mon frère alors qu’il poursuivait ses études, voici plus de vingt ans. Il a appris à vivre avec cette maladie, en travaillant, en fondant une famille, en ayant des enfants, même s’il supporte aujourd’hui un lourd handicap, avec l’aide de notre mère. Alors un jour, peut-être simplement parce qu’on marche sur ses 2 jambes et qu’on a reçu beaucoup de la vie, on se dit qu’il faut donner, qu’il faut rendre de l’espoir à ceux qui souffrent de la SEP dans leur chair et leur esprit. C’est pourquoi j’ai écrit en 2007 à Arnaud Brunel, alors président de l’ARSEP, parce que j’avais du temps à donner aux autres pour cette cause, en fonction de mes capacités et de ma formation. Il m’a reçu, en me qualifiant de « cadeau apporté par une cigogne ». J’ai accepté de devenir Trésorier de notre Association, puis de notre Fondation. Notre cause commune a beaucoup progressé au cours des dernières années, avec l’aide de tous. J’y ai contribué à ma manière. J’en suis fier, et souhaite que de nombreux scientifiques, donateurs et bénévoles continuent, encore et toujours, à œuvrer au profit de la recherche sur la maladie.
Dr Rebeix Isabelle CR-ICM UMR975 Paris		"Discuter et être à l’écoute des personnes évoquant la maladie et ses symptômes est une source d’idées nouvelles et d’orientations de recherche" La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire mais elle se développe chez des individus génétiquement prédisposés après exposition à des facteurs environnementaux encore inconnus. L’équipe de Bertrand Fontaine travaille depuis plus de 15 ans pour identifier les gènes de prédisposition à cette maladie. La recherche que nous menons ne pourrait pas avoir lieu sans la participation des patients qui donnent bénévolement et avec beaucoup de motivation un peu de leur sang. Les rencontres patients/chercheurs mises en place par la Fondation sont des occasions pour nous de remercier les patients et leur entourage de leur participation. Elles nous permettent également de tenir informés les personnes atteintes de cette maladie des avancées de nos recherches et de partager avec eux nos espoirs en de futures découvertes. Enfin, c’est pour nous l’occasion d’avoir un regard plus concret sur la finalité de notre travail qui est de comprendre la maladie, mais surtout d’apporter une amélioration à la vie quotidienne des patients. Discuter et être à l’écoute des personnes évoquant la maladie et ses symptômes est une source d’idées nouvelles et d’orientations de recherche qui faute de soigner pourront dans un premier temps ralentir la maladie et la rendre moins handicapante et agressive. Cette expérience a été pour moi très enrichissante et j’espère avoir apporté des réponses à certaines interrogations des patients et des associations.
Yann M.		"C'est une cause qui me tient particulièrement à cœur, essentiellement depuis cet été et mon souci de santé." "Je suis vraiment heureux de pouvoir représenter la fondation ARSEP lors du marathon de Paris 2012. C'est une cause qui me tient particulièrement à cœur, essentiellement depuis cet été et mon souci de santé. J'espère vraiment pouvoir rapporter un maximum de dons à travers ce défi que je partage avec Jonathan. Pour le moment 500 € ont été récoltés, mais ce n'est qu'un début et ça ne va pas s'arrêter là. Etant élève à l'ISEG de Strasbourg (école de commerce), je suis bien aidé par son équipe dirigeante pour communiquer dessus. J'espère que ce défi pourra donner un peu de courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie. Tout le monde est d'ailleurs convié à un apéritif qui suivra le marathon de Paris le 15 avril à partir de 17h00 au bar le K1ZE (rue Gaillon, dans le 2ème arr. de Paris). Cet événement permettra de transmettre les fonds à la Fondation".
Marie-France G.		" Je ne pouvais pas concevoir de rester à la maison les bras croisés à attendre que ca passe " Diagnostiquée de la sclérose en plaques en 1992, j’ai souhaité, très rapidement, m’investir pour la cause. Je ne pouvais pas concevoir de rester à la maison les bras croisés à attendre que « ca passe ». Aider la Fondation ARSEP, c’est aider la recherche, donc aider toutes les personnes touchées par la maladie. Ma motivation de bénévole vient de là. Je ne savais pas exactement comment j’allais faire, ce que je pourrais réaliser dans ma région perpignanaise, mais je voulais essayer. Et un jour, grâce à une rencontre fortuite avec un chanteur local, m’est venue l’idée de monter des spectacles. Ca prend un peu de temps, il faut bouger, organiser, rencontrer les personnalités locales comme les maires afin d’avoir accès à la gratuité des salles, demander des rencontres avec les journalistes de la presse locale ou des radios locales pour parler de la maladie, pour annoncer nos spectacles, bref faire un peu de pub à notre niveau. Mais je suis aidée par mon mari, toujours présent et encourageant. Mais c’est motivant, d’une part parce qu’on se lance un vrai défi : celui de réussir, d’avoir des résultats. D’autre part, on informe les spectateurs qui viennent se divertir que leur déplacement fait avancer la recherche. Et puis, ca permet de rencontrer du monde, on parle beaucoup, on échange, on passe du bon temps. C’est très valorisant d’être une pièce de l’édifice. Nous, bénévoles, on est petit, mais on est sur le terrain. Et par nos actions, aussi petites soient-elles, je sais qu’on aide considérablement les chercheurs. Mon espoir, il est là. Note de la Fondation ARSEP : Marie-France Gahagnon, par ses 17 actions réalisées dans le secteur de Perpignan a récolté la somme de 10.000 euros en 2011. Elle a également été élue par le quotidien « L’indépendant » femme ayant marquée l’année 2011.
Jean-Marc D.		" beaucoup de personnes en région ou à l’international ont envie de s’impliquer pour cette cause " Responsable de l’association sportive de Véolia, je travaille depuis 2 ans avec Solidaires En Peloton, à mobiliser les salariés de l’entreprise. Je m’implique aussi lors des événements car ce sont de vrais moments de convivialité et de partage. Pour les 20 km de Paris (2010 et 2011), je me suis chargé des photos et de la mobilisation des coureurs. J’essaie d’agir auprès de la Direction pour développer encore notre action car beaucoup de personnes en région ou à l’international ont envie de s’impliquer dans cette cause. Notamment, cette année des participants de République Tchèque et de Roumanie sont venus spécialement aux 20 km de Paris pour courir contre la sclérose en plaques. On a tous quelqu’un de notre entourage qui est concerné. Il y a une véritable implication des salariés pour ce projet et une vraie solidarité interne à l’entreprise.
Julien LB.		" Personne n’est épargné et chacun, connait, dans un entourage plus ou moins proche, une personne atteinte de la SEP" Diagnostiqué en 2008, j’ai rejoint la fondation ARSEP cette même année après une rencontre très sympathique et chaleureuse avec le délégué Bretagne lors d’un rassemblement motos à Questembert au profit de la sclérose en plaques. Militaire en activité, et investi auprès de la Fondation ARSEP dans la mesure de mes possibilités, je tente de communiquer un maximum au sein des Écoles de Saint-Cyr et plus généralement au sein de la défense. Les échanges courants montrent bien que personne n’est épargné et que chacun, connait, dans un entourage plus ou moins proche, une personne atteinte de la SEP. L’entraide, l’écoute et la cohésion sont pour moi des maîtres-mots que je cherche à transposer dans la vie de tous les jours grâce à notre délégué qui ne compte pas son temps et aux bénévoles très énergiques et dévoués. Bonne continuation à tous pour vos actions qui, j’en suis certain, portent déjà de grands espoirs pour chaque personne atteinte, sans oublier leurs familles.
Maya		"A mon tour, si je peux aider à l'organisation d'un évènement ou autre, j'en serai ravie." Un grand merci à tous les bénévoles pour l'organisation des Foulées Lindoises 2011. J'ai ressenti beaucoup d'enthousiasme, de détermination (malgré la température), et surtout.... de chaleur humaine ! Merci pour ce contact avec des gens formidables. En tant que coureur, mon mari a trouvé l'organisation géniale même s'il a été un peu "défaillant" à l'arrivée ; mon fils était heureux de faire sa première course, et ma fille de trouver une copine à la soirée. Solidaires En Peloton porte bien son nom ! A mon tour, si je peux aider à l'organisation d'un évènement ou autre, j'en serai ravie.
Annie V.		"J’ai toujours fait du bénévolat, et la Fondation ARSEP m’offre la possibilité d’aider" Bénévole depuis de nombreuses années, c’est toujours avec plaisir que je me rends au Congrès des patients. Cela me permet de retrouver ceux perdus de vue depuis un an, et de retrouver les médecins et chercheurs de grande qualité qui nous offrent de leur temps pour expliquer les avancées de la recherche. J’ai toujours fait du bénévolat, et la Fondation ARSEP m’offre la possibilité d’aider des personnes qui en ont besoin. Ca nous permet aussi de nous connaître entre bénévoles et membres de la Fondation, j’apprécie beaucoup cette proximité.
Laurence N		"Toutes les actions, manifestations deviennent indispensables et pleines d'espoir" C’est en Juin 2007 en assistant à une réunion sur la SEP que j’ai rencontré un délégué régional de Bretagne. Après plusieurs échanges, j’ai proposé un projet. C’est ainsi que je suis devenue bénévole à l'ARSEP. Je souhaitais faire connaitre au plus grand nombre ce qu’est la maladie. C’est par ma participation comme bénévole que mes proches et amis s'investissent également aux actions de la région ce qui me permet de me sentir mieux comprise et moins passive dans la prise en charge et l'acceptation de la SEP. Depuis, des projets ont vu le jour comme le Congrès SEP à Vannes qui mobilise chaque année les bénévoles bretons de la Fondation. Cette année cette journée s’appelait : "4^ème rencontre sclérose en plaques". Mon investissement en tant que bénévole m'a permis de me tenir informée sur la recherche et les traitements, mais aussi de m’apporter des réponses sur mon rapport avec les autres, au travail, sur les difficultés de la vie quotidienne. Donner de mon temps pour les actions de la Fondation ARSEP m’a permis de rencontrer de belles personnes avec lesquelles je suis restée en contact ou qui sont devenues amies. Toutes les actions, manifestations deviennent indispensables et pleines d'espoir pour essayer de transmettre notre optimisme aux autres. J’espère que nous serons encore plus nombreux sur le terrain cette année car je souhaite que 2011, choisie pour être l’année européenne du bénévolat et du volontariat permette à toutes les bonnes volontés de se rejoindre pour mieux se développer.
Philippe D.		"Il m’a fallu plus de 10 ans pour accepter cette maladie" Il m’a fallu plus de 10 ans pour accepter cette maladie. C’est pourquoi je suis seulement depuis peu bénévole à la Fondation ARSEP. J’ai commencé à m’impliquer avec Solidaires En Peloton du semi-marathon de Beaune (novembre 2010). Ayant beaucoup apprécié l’ambiance, les échanges et l’accueil des organisateurs, j’ai tenu à renouveler l’expérience lors du semi-marathon de Nuits St Georges (mars 2011). Là encore, j’ai passé un excellent moment agréable et convivial que j’ai partagé avec les autres bénévoles. J’ai eu aussi l’occasion de discuter avec Philippe Rémond, champion de France de marathon et parrain de Solidaires En Peloton. Pour moi, Solidaires En Peloton est un excellent support pour associer sport et handicap et j’invite tous ceux qui souhaitent se mobiliser pour la cause à nous rejoindre pour nous donner encore + de visibilité auprès du grand public et des médias.
Chrystèle B.		"c’est un moment fort et inoubliable que j’ai vécu" Lorsqu’en 2009 j’ai appris l’existence du concours SEPasduciné, je concevais déjà des vidéos sur Internet dans lesquelles je témoignais sur la maladie, souvent en endossant les rôles d’une neurologue et de sa patiente. J’ai donc été de suite conquise par l’idée proposée par l’UNISEP de devoir parler de la sclérose en plaques « à la manière de ». Mon objectif était de faire passer, avec un humour décalé, un message au grand public, afin de « toucher » les gens. En 2010, c’est un moment fort et inoubliable que j’ai vécu lors de la remise des prix du concours. Voir mon nom et ma vidéo être diffusés sur grand écran, monter sur l’estrade sous les applaudissements du public et sous les flashs des appareils photo, pour recevoir la mention spéciale du jury, me restent encore en mémoire … sans oublier les belles rencontres que j’ai pu faire. Alors oui, je ne dis pas non à un SEPasduciné 2011 ! Un grand merci à l’UNISEP.
Pierrette G. (en haut à droite)		"apprends comme si tu devais vivre pour toujours et vis comme si tu devais mourir ce soir" « Notre devise : apprends comme si tu devais vivre pour toujours et vis comme si tu devais mourir ce soir» Les événements successifs qu’ils se veulent tristes ou heureux, nous dévoilent la fragilité de la vie et nous enseignent que nos confortables existences vacillent en un instant. En 1997, une sclérose en plaques est diagnostiquée chez ma mère. C’est pourquoi, nous avons décidé de placer la SEP au cœur de notre voyage. Nous avons la volonté de rendre notre périple utile et solidaire pour soutenir la recherche. Dans ce contexte, une interview, définie préalablement avec un chercheur sera menée auprès de scientifiques étrangers. »
Blandine H.		"Chacun a apporté... son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour vaincue." "Cette journée d'information à laquelle je participais pour la 1ère fois comme -nouvelle- bénévole du Val d'Oise, a été très profitable, car à la fois instructive et conviviale. Instructive, grâce aux interventions des chercheurs qui nous ont expliqué dans un langage simple et clair des choses complexes sur la sclérose en plaques. Conviviale, car j'ai pu rencontrer d'autres personnes bénévoles venues d'Ile de France mais aussi de toutes les régions. Chacun a apporté ses témoignages, ses déceptions, ses espoirs et en tout cas son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour vaincue. Je pense en particulier à Bernard Gentric qui m'a impressionnée avec son action "Solidaires En Peloton". Grâce à lui et à beaucoup d'autres, salariés et bénévoles ... ça bouge à la Fondation ARSEP !"

Bernard G.		"Si je ne peux plus marcher, je courrai !" « Il y a quelques années, suite une nouvelle attaque sévère de la maladie, l’éventualité de ne plus pouvoir marcher se profilait, et le fauteuil avec. Ancien marathonien, cela n’était donc pas imaginable, et je me suis dit : « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » C’est ainsi qu’est né le label Solidaires en Peloton, développé par la Fondation ARSEP, pour informer et sensibiliser le grand public à la maladie et témoigner des bienfaits du sport dans la sclérose en plaques. »
Antoinette V.		"J’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très moche." « Cela fait bientôt 6 ans que je suis bénévole à la Fondation Arsep car mon frère est atteint de sclérose en plaques. J’essaye de venir le plus souvent que je peux car je sais qu’il y a tout le temps quelque chose à faire : l’envoi ou le pliage d’enveloppes, du classement, de la saisie… J’essaye aussi d’être présente lors des manifestations comme le congrès des patients ou bien à la Salpetriere sur d’autres manifestations. Comme ça, j’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très moche. »
Annie S.		"Mon souhait le plus cher est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles" " Le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé voilà plus de 20 ans déjà. A ce moment là, Internet n’existait pas. Je me suis donc tournée vers l’Arsep afin d’obtenir des renseignements concernant la maladie, tout comme une écoute et un soutien. J’ai par la suite choisi de m’investir comme bénévole en intervenant dans les écoles ou dans les médias afin de témoigner sur la maladie. Mon engagement aux côtés de l’Arsep a été un choix pertinent puisque son prochain statut de Fondation démontre son sérieux dans le domaine de la recherche. Mon souhait le plus cher aujourd’hui est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles et des délégués régionaux (qui sont aujourd’hui plus de 100 sur toute la France) pour recueillir toujours plus de fonds et trouver enfin un traitement contre cette maladie. "

Rhône Alpes

05-16-2012 09:i

Bénévoles :
Pierre GILIBERT (69) - pierre.gilibert@free.fr
Etienne RABAUD (38) - 04 76 64 53 15

Une action mise à l'honneur :

concert "Rendez-vous musical de la Fondation ARSEP" : 2.500 € pour la recherche

Le 27 avril dernier, avait lieu à Lyon, dans l'Abbaye d'Ainay, le "Rendez-vous musical de la "Fondation ARSEP". Les 5 musiciens du Quintuor ont donné un merveilleux concert où la voix du hautbois se mêlait à celle des violons, alto, violoncelle et même un archiluth. Au programme, un concerto pour hautbois et cordes de J.S.Bach, un Divertimento de Crusell, un Adagio de Mozart. La prestation des instrumentistes de grande qualité a reçu un accueil si enthousiaste du public qu'ils ont joué un double bis.
Au milieu de la soirée, le Pr Confavreux a parlé de la maladie et des avancées de la recherche à un auditoire attentif.

Pourquoi un Rendez-vous musical de la Fondation ARSEP ?
En 1996, alors Déléguée régionale de l'ARSEP, j'avais initié, avec l'aide de ma famille et des amis, une quinzaine de Rendez-vous musicaux, organisés la même semaine dans plusieurs ville de France, avec toujours l'alliance d'un concert et d'une information médicale.
Puis, la maladie m'avait empêchée de trouver la force nécessaire pour poursuivre cette aventure. Mais en 2011, le défi a été relevé.
Sans mon mari, mes fils et belles-filles, mes amis, rien n'aurait été possible. Un de mes fils est le hautboïste du Quintuor et il a convaincu les autres musiciens, tous professionnels, de s'engager bénévolement pour la réussite de ce projet.
Grâce à eux le pari a réussi et notre souhait le plus cher : recommencer en 2013 et, pourquoi pas, essaimer l'idée...
Marie-Dominique

La Fondation ARSEP remercie tous ceux qui de près ou de loin ont permis que cette soirée soit une réussite !

Les actions passées :

		Vendredi 27 Avril - concert 20h30 - Abbaye d'Ainay Concert du Quintuor (hautbois et cordes) au profit de la Fondation ARSEP. 2^ème concerto 1053 BWV de Bach, Adagio de Mozart, Quintette de Crusell Avec également une intervention du Pr. Christian Confavreux, membre du Comité Scientifique de la Fondation ARSEP. Entrée 15 € - Gratuit pour les - 18 ans		LYON (69) RHONE-ALPES
		dimanche 2 octobre - RunInLyon 10km, semi-marathon, marathon. Stand Fondation ARSEP-Solidaires En Peloton au village de la course. Tente 7 Courez-y !		LYON (69) RHONE-ALPES

UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques

05-15-2012 08:i

L'UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques(UNISEP)

se veut un rassemblement de toutes les forces qui luttent contre cette maladie.

L'UNISEP organise en effet chaque année une campagne de sensibilisation à

travers les principaux médias (télévision, radio, presse), ayant pour objectif

d'alerter l'opinion sur le problème de santé publique que constitue

la Sclérose en Plaques.

Les membres de l'UNISEP sont :
APF, AFSEP, Fondation ARSEP, ASEPLS, SEP Drôme-Ardèche et Solidarité Espoir Partage.
www.unisep.org - contact@unisep.org

	SEMAINE ANNUELLE DE SENSIBILISATION 23 AU 30 MAI 2012 Cette année, l'UNISEP organise une collecte de fonds et soirée spectacle au profit de l'UNISEP GRANDE TOMBOLA AU PROFIT DE LA LUTTE CONTRE LA SEP : 5 euros le billet (photos non contractuelles) VENDREDI 25 MAI SOIREE CARITATIVE : REPAS SPECTACLE AVEC JOHNNY HAPACHE - 20h00 dans le cadre de la semaine nationale le château Saint Just (Oise - 60) organise une soirée au profit de l'UNISEP. Au programme : tombola - tirage au sort au cours de la soirée, vente aux enchères d'une toile de Kees A. Van Citters et Bar à champagne en fin de soirée. Particuliers: 80€ / personne la soirée animée et le menu boissons comprises. Entreprises mécènes : 1 000 € la table de 10 avec une bouteille de champagne et citation. En savoir + : Vous pouvez acheter vos billets par paiement en ligne sur le site de l'UNISEP en précisant votre commande par mail : contact@unisep.org ou par tél. 01.43.90.39.35 par chèque à l’ordre de l’UNISEP envoyé au : 14 rue Jules Vanzuppe - 94200 Ivry/Seine (en précisant bien votre commande et l’adresse du retour) ou directement sur place tous les jours entre 10h00 et 18h00. Le tirage au sort aura lieu le 25 mai 2012 au cours d'une soirée spectacle au Château St Just. Réservez dès maintenant votre soirée. Tous les bénéfices de la soirée seront reversés à l'UNISEP.
	Journée mondiale contre la SEP - MERCREDI 30 MAI 2012 Cette journée mondiale a pour but de faire connaître cette pathologie au grand public et de mobiliser les énergies autour du combat contre la sclérose en plaques au quotidien. Vous souhaitez participer à cette action ? Une idée simple et facile : Des photos joviales contre la SEP ! Avec vos collègues de travail, au moment de la pause café par exemple, au restaurant, lors d'une sortie entre amis, avec la famille ou entre collègues, devant le parvis de votre mairie... rendez visible la cause "l'UNISEP et la journée mondiale contre la SEP" et les couleurs (bleu et orange) ! Envoyez-les par email à l'UNISEP. Pour en savoir + : contact@unisep.org Vous souhaitez faire plus ? www.worldmsday.org
	4 décembre 2011 : Un récital exceptionnel de la soprano Natalie Dessay a été donné au Théâtre du Châtelet à Paris. Natalie Dessay, reconnue comme l’une des plus belles voix lyriques est aussi une femme de cœur : Aujourd’hui, elle s’engage aux côtés de l’UNISEP et de SINDEFI-SEP dans la lutte contre la sclérose en plaques. Cet événement, à l’initiative du réseau SINDEFI-SEP, mis en œuvre avec l’aide de l’UNISEP, bénéficie d’un soutien de Bayer. Grace à la gentillesse de Natalie Dessay, à l’aimable soutien du laboratoire Bayer et du théâtre du Châtelet de Paris ainsi qu’à la mobilisation de Jean-Luc Tingaud et de son orchestre, le récital exceptionnel du dimanche 4 décembre a pu être donné au profit au profit de la lutte contre la SEP. Ce concert s’est déroulé à guichet fermé et a permis de collecter + de 120 000 € pour l’aide aux malades et pour la recherche. Tous les bénéfices sont reversés au profit des patients et de la recherche.
	Musi'SEP Tour 2011 : 2^nde édition : la tournée propose à nouveau un groupe de renommée internationale : Le Chœur Académique Angel Manolov. Ce choeur composé d’étudiants a été créé en 1933 en Bulgarie par le chef de chœur Angel Manolov (1912-1991). Les étudiants les plus brillants de différentes institutions d’éducation musicale ont montré leur talent lors de milliers de représentations aux 4 coins du globe. Le répertoire du chœur académique comprend des compositions variées de différentes périodes et de différents styles : pièces russes et bulgares, chants psalmodiques orthodoxes, des morceaux classiques d’Europe occidentale aussi bien que des pièces d’auteurs contemporains de différents pays. Son chef de chœur, Darena Popova, haute responsable professionnelle, travaille à la réussite du chœur. En savoir + : UNISEP
	SEMAINE DE SENSIBILISATION SUR LA SEP du 21 au 28 mai Liste des chaines et les jours de diffusion des spots SEP (télécharger le fichier). Parce que les préjugés autour de cette maladie persistent, parce qu’elle est mal connue du public et enfin parce que la Sclérose en Plaques, c’est pas du ciné, l’UNISEP a associé le grand public à la création d’un spot publicitaire autour du thème : « La SEP à la manière … des séries télé ! ».
	25 mai 2011 La journée mondiale de la SEP a été lancé le 27 mai 2009 avec plus de 200 événements dans 67 pays. C'est une occasion pour sensibiliser sur la maladie et de renforcer le réseau des personnes vivant avec la sclérse en plaques à travers le monde. Participez vous aussi à la journée mondiale de la SEP - le mercredi 25 mai 2011 SEPasduciné 2011 - du 28 février 2011 (12h00) au 24 avril 2011 (23h59) Parce que les préjugés autour de cette maladie persistent, parce qu’elle est mal connue du public et enfin parce que la Sclérose en Plaques, c’est pas du ciné, l’UNISEP associe le grand public à la création d’un spot publicitaire autour du thème : « La SEP à la manière … des séries télé ! ». Que vont devenir Dexter, Joséphine, Ross ou Julie Lescaut quand la sclérose en plaques va entrer dans leur univers ? Réponse entre le 28 février et le 24 avril sur : sepasducine.org ! Le concours a été lancé le 28 février 2011 par Claire Chazal, via une édition « très » spéciale du JT à voir sur : www.sepasducine.org et dailymotion.com/sepasducine Présence assurée sur les écrans de télévision pour le grand gagnant. Présidé par Claire Chazal et Catherine Jacob, le Grand Jury composé de célébrités du petit et grand écran, récompensera la meilleure vidéo de 30 secondes par une diffusion de son spot sur TF1 et d’autres chaînes de télévision ainsi que sur les écrans des salles de cinéma partenaires, pendant les Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques du 21 au 28 mai 2011. Les autres vidéos primées seront récompensées par de nombreux prix offerts par les partenaires de l’UNISEP. ECOLE DE LA SEP : Elle s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (- de 2 ans) et /ou à son entourage.Nouvelles sessions !!! "École de la SEP" École Nord (Hénin Beaumont), première session en 2011, l’école a commence le 12 février École (Rhône-Alpes) Villeurbanne, session 2011, vous inscrire maintenant École (PACA) La Garde près Toulon, session 2011 Ile-de France - Paris, session 2010 terminée Vous inscrire maintenant pour les prochaines sessions sur les 4 régions ROUTE DU RHUM, Banque Postale 2010 Estimez le temps que mettra Rémi Beauvais, en Class40, pour atteindre Pointe-à-Pitre. En passant la ligne d’arrivée en Guadeloupe à 4 heures 44 minutes (heure de Paris), Remi Beauvais s’est adjugé la 8ème place de la Class40 de la Route du Rhum – La Banque Postale 2010. Le temps de course de Routes du Large est de 19 jours 08 heures 38 minutes 00 secondes. Sur le parcours théorique de 3 539 milles, Remi Beauvais affiche une vitesse moyenne de 7,62 nœuds. Musi'SEP Tour 2010 : Depuis fin 2009, pour célébrer l'année de la Russie, des membres du Rotary international et du Rotaract français organisent une action commune, le Musi'SEP Tour. Musi'Sep Tour présente ainsi la tournée 2010 au profit de l'UNISEP, l'orchestre les CORDES D'ARGENT. Groupe de 25 musiciens de talent, tous diplômés du conservatoire de St-Petersbourg et dirigés par le Chef d'orchestre Alexandere Afanasyev, offrant un répertoire varié au son des domras et des balalaïkas. L'UNISEP a rejoint le niveau européen ! C'est une heureuse et importante information : L'UNISEP est devenue membre de la fédération européenne, l'EMSP - European Multiple Sclerosis Plateform, le 28 mai 2010 par décision de son Comité Exécutif. Grâce à cette reconnaissance, l'UNISEP bénéficie d'un impact plus important pour lutter contre la SEP : participation aux réunions et congrès européens, collaboration avec la communauté scientifique et médicale européenne, possibilités de partenariat avec les autres associations européennes, meilleure reconnaissance auprès des structures gouvernementales françaises et européennes... site emsp

Normandie

05-14-2012 03:i

Bénévoles :
DELISLE LAUNAY (61) - fan.fan.la.tulipe@free.fr
Alexandra CAPY - Catherine CAPY - capyph@aol.com

Les actions

		samedi 26 et dimanche 27 mai - Visite de jardin privé Nos fidèles normands, Jacqueline et Michel LEDOUX vous ouvrent cette année encore leur magnifique jardin privé. Vous pourrez aussi admirer les couleurs des canards qui l'habitent ! Adresse : 3 rue de la pitonnerie - Gratot (50200) HORAIRES : le samedi de 14h00 à 18h00 - le dimanche de 10h00 à 18h00 Renseignements : Tél : 02 33 45 04 89 - Entrée 4 €- gratuit pour les moins de 18 ans		GRATOT (50) MANCHE
		23 au 28 mai - Jumping de Cabourg - Annulation Devant l’épidémie de grippe équine qui se développe dans le Calvados et par principe de précaution vis-à-vis des élevages régionaux, des trotteurs s’entraînant sur l’hippodrome de Cabourg et des Jeux Olympiques à venir, nous nous devons d’annuler le Jumping de Cabourg 2012. Comme vous pouvez l’imaginer, cette décision n’a pas été prise de gaîté de cœur et nous mettons tout en œuvre aujourd’hui pour trouver une nouvelle date sur 3 jours vers le mois de septembre. Nous vous tiendrons au courant dès que possible de cette solution de remplacement. Notre déception est à la hauteur de la joie que nous avions de tous vous accueillir lors de ce beau rendez-vous. Sincèrement vôtre, Toute l’équipe du Jumping de Cabourg www.jumpingcabourg.fr		CABOURG (14) CALVADOS

Les actions passées

		vendredi 13 et samedi 14 avril - Rallycross à Essay Venez nombreux pour encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton" "Véritable passionné de sports mécaniques, il a connu les circuits très tôt, tout d'abord les circuits de motocross et de fun car et ensuite de rallycross.	ESSAY (61) ORNE
		dimanche 15 avril - Thé Dansant de 14h30 à 19h30 - Salle des fêtes de la ville Idéal musette avec P. Renault et la participation de l'Ami d'Pain" Entrée : 6 € - au profit de la Fondation ARSEP	JOUE SUR ERDRE (50) MANCHE
		Samedi 21 et dimanche 22 mai 2011 - VISITE DE JARDIN PRIVE Jacquelinet Michel LEDOUX vous ouvrent cette année encore leur magnifique jardin privé. Vous pourrez aussi admirer les couleurs des canards qui l'habitent ! Adresse : 3 rue de la pitonnerie Gratot (50200) HORAIRES : le samedi de 14h00 à 18h00 - le dimanche de 10h00 à 18h00 Renseignements : Tél : 02 33 45 04 89 - Entrée 4 €- gratuit pour les moins de 18 ans	GRATOT (50) MANCHE
		Samedi 22 et dimanche 23 mai : Ouverture de jardin privé Jacqueline et Michel Ledoux vous ouvrent leur magnifique jardin. Vous pourrez aussi admirer les couleurs des canards qui l'habitent ! Adresse : 3 rue de la pitonnerie Gratot (50200)	GRATOT (50) MANCHE

Bénévoles

05-14-2012 02:i

BENEVOLE
Pourquoi pas vous ?

La Fondation ARSEP assure sa mission, forte de ses délégations et bénévoles et grâce aux nombreux hommes et femmes qui donnent de leur temps et de leurs compétences pour sensibiliser le grand public à la maladie et collecter des fonds en soutien à la recherche.

PLUS NOMBREUX, PLUS FORT !

80 000 malades en France
140 bénévoles à la Fondation ARSEP
Votre aide est capitale pour eux, nous nous !

Rejoignez-nous au coeur de l'action

Offre de bénévolat au siège

Vous habitez en région parisienne et êtes disponible en semaine pour nous aider dans des tâches administratives : Contactez le Service Bénévolat : regions@arsep.org

Rejoignez nos équipes de bénévoles en région

Vous souhaitez être actif(ve) dans votre région, vous êtes motivé(e) et intéressé(e) pour :

Organiser des manifestations (sportives, culturelles, ludiques...) pour collecter des fonds
Communiquer, relayer l'information sur la Fondation ARSEP et la sclérose en plaques,
tenir un stand lors d'une organisation d'évènement local, pour la Fondation afin de faire tout simplement connaître la maladie,
Recruter de nouveaux bénévoles afin d'avoir une équipe bien soudée.

Contactez le service Bénévolat : regions@arsep.org

Les dossiers sont à envoyer à :

Fondation ARSEP
Service Bénévolat
14 rue Jules Vanzuppe
94200 Ivry sur Seine

Contact : regions@arsep.org

Solidaires en Peloton

05-14-2012 01:i

partager les impressions : BLOG Solidaires en Peloton
nous écrire : solidairesenpeloton@arsep.org
télécharger le dossier de presse
télécharger le calendrier sportif

En 2012 solidaires en peloton hisse les voiles !

En 2012, Solidaires en Peloton sera présent sur les événements listés ci-dessous. Inscrivez-vous, devenez supporter, faites-nous connaître, invitez-nous à votre manifestation !
	En 2012 solidaires en peloton hisse les voiles ! Victorien Erussard et Thibaut Vauchel-Camus prendront le départ du Tour de France à la voile avec leur bateau aux couleurs de Solidaires en peloton en juillet.	De DUNKERQUE à LA SEYNE S/ MER en 8 étapes
	Marathon des vins de Blaye 12 mai départ et arrivée à la citadelle - marathon : départ à 9h - 10 km : départ à 8h30 1 euro reversé à la Fondation ARSEP par inscription inscription	BLAYE AQUITAINE
	Route du Louvre courez solidaires en peloton sur le 10km stand ARSEP à Loos En Gohelle écrivez à : solidairesenpeloton@arsep.org	LOOS EN GOHELLE NORD
	Ronde des étangs 27 mai Parcours champêtre. 2 € : Courses enfants : 1 ou 2km 5 € : 5 km *8 € :** 10 km / 15 km (10 €* sur place) inscription 1 euro reversé à la Fondation ARSEP par inscription	VERT LE PETIT ESSONNE
	Paris St Germain en Laye (75 - 78) 27 mai Course de 20 km Solidaires en peloton assure le point ravitaillement du km 15 ! Venez nous aider : solidairesenpeloton@arsep.org	PARIS - ST GERMAIN EN LAYE ILE DE FRANCE
	Rallycross 9 et 10 Juin Châteauroux-St Maur (36) Encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton".	CHATEAUROUX-ST MAUR INDRE
	Rallycross 30 Juin - 1^er Juillet Sarthe (72) Encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton".	SARTHE
	Les foulées lindoises (24) 18 août 3^ème édition - de nouvelles épreuves : relais, marche nordique tout sur foulées lindoises. La totalité des fonds sont reversés à la Fondation ARSEP.	LALINDE DORDOGNE
	Rallycross 1^er- 2 septembre Encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton".	LOHEAC ILLE ET VILAINE
	Rallycross 29-30 septembre - Dreux 2 Encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton".	DREUX EURE ET LOIR
	Trail du four à chaux 7 octobre 11 et 26 km - départ 9h30 - rando 5 et 10km - départ 9h15 galopade des enfants : 1 et 2 km - départ à 9h45 inscriptions télécharger le bulletin	NANDY SEINE ET MARNE
	Rallycross 13-14 octobre - Essay 2 Encouragez Grégory, "pilote solidaires en peloton".	ESSAY ORNE
	20 kilomètres de Paris 14 octobre pour la 3^ème fois, Solidaires en Peloton sera à la tour Eiffel ! pour vous inscrire réservez votre dossard ou écrivez à : solidairesenpeloton@arsep.org	PARIS
	Marathon de Vannes 20-21 octobre marathon, duo, foulées du Golfe, marche des Vénètes	VANNES MORBIHAN

		Le concept : Avec Solidaires En Peloton, la Fondation ARSEP est représentée lors d’événements sportifs qui sont autant d’occasions de faire connaître la sclérose en plaques au plus grand nombre et de communiquer sur les bienfaits du sport dans cette maladie invalidante. Solidaires En Peloton contre la Sclérose En Plaques : Chaque implication de Solidaires En Peloton dans un événement sportif est une garantie : • d’informer et de sensibiliser le public à la sclérose en plaques • de donner espoir aux personnes touchées par la maladie • de collecter des fonds au profit de la Fondation ARSEP et donc de la recherche sur la maladie • de contribuer à ces objectifs dans un esprit festif et convivial
		Dans la convivialité et l’enthousiasme : Solidaires En Peloton est, par nature, un label positif, fédérateur et tourné vers l’avenir. Pour preuve, son logo : 2 maillots solidaires « bras-dessus/bras-dessous » composent un visage souriant. Rose et bleu, 2 couleurs festives et un sourire pour vaincre la sclérose en plaques. soutenez la cause, acheter nos T-shirt : homme - femme
		Pour le plus grand nombre : Chaque participant, en portant les couleurs du label, exprime sa solidarité et contribue à faire reculer la maladie. Le label s’adresse à tous, atteint ou non par la sclérose en plaques. La solidarité s’exprime également dans la constitution de duos (malade et non malade), de relais, d’équipes de supporters etc.
		Jean-Marc Mormeck Champion du monde de boxe poids lourd léger WBA et WBC et parrain de Solidaires En Peloton. “*J’ai voulu soutenir ces patients atteints de sclérose en plaques par ma force et ma vigueur et leur faire savoir qu’ils ne sont pas toutseuls, que d’autres s’intéressent à eux*.”
		Moi aussi, je suis Solidaires En Peloton", l'album :

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Nos partenaires :

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Aquitaine

05-14-2012 01:i

Bénévoles :

Jacques BAPSERES (64) - jacques.bapseres@sfr.fr

Christian CHAMBRES (64) - christian.chambres1@libertysurf.fr

Les actions

Solidaires en Peloton fête sa 1^ère année aux Foulées lindoises
Le 20 août dernier la 2^nde édition des foulées lindoises, au profit de la Fondation ARSEP, a tenu ses promesses tant par la qualité des coureurs que par leur esprit de solidarité. Patrick Haury (Essonne – 91) s’est vu remettre le trophée Solidaires En Peloton qui récompense le sportif qui a le plus activement porté les couleurs de la marque tout au long de l’année.
blog solidaires en peloton

	samedi 12 mai - marathon des vins de Blaye départ et arrivée à la Citadelle - marathon : départ à 9h00 - 10 km : départ à 8h30 1 € reversé à la Fondation ARSEP par inscription inscription	BLAYE GIRONDE (33)
	samedi 18 août - Les foulées lindoises 3^ème édition - de nouvelles épreuves : Parcours nature plat Nouvelle épreuve : 2X5 km en relais ! et toujours le 10 km, la course jeunes, la ronde des pitchounes, la marche et la marche nordique et le dîner périgourdin... Ravitaillement tous les 1,5 km Retrouvez toutes les informations sur foulées lindoises La totalité des bénéfices sont reversés à la Fondation ARSEP.	LALINDE DORDOGNE (24)

Les actions passées

	samedi 20 aout 2011 Pour toute information sur l'événement : Les foulées lindoises Courez solidaires en peloton ! 2ème édition blog solidaires en peloton	LALINDE DORDOGNE (24)
	vendredi 6 mai 20h30 SOIREE-THEÂTRE - Pièce de boulevard au profit de la Fondation ARSEP Pièce d'Eric Carrière, Jean-Marc Longval et Smaïn Fairouze Mise en scène de Pascal Légitimus Avec Smaïn et Cyrielle Clair Synopsis : Prenez : une chaîne de télé ; un audimat en chute libre ; un PDG obligé de virer la star du JT, qui n'est autre que son épouse ; leur fille qui débarque avec un fiancé qui déplaît parce qu'il est issu d'une minorité visible ; un gardien raciste et envahissant ; un directeur des programmes à la recherche de la ménagère de moins de 50 ans idéale ; mettez tout ce petit monde dans une même pièce, vous assisterez à un festival de réactions en chaîne. Théâtre du Centre Culturel de Bergerac - Place Gambetta	BERGERAC DORDOGNE (24)
	Samedi 21 août 2010 - Courir contre la SEP Manifestation organisée par Bernard Gentric, bénévole ARSEP à Lalinde (24) - le long du canal. Contact : contact@lesfouleeslindoises.fr Détails sur le site : les foulées lindoises

Bretagne

05-07-2012 09:i

Délégués régionaux :
Mireille GUEZOU-PINAUD - 14 Kerbellec - 22290 PLEGUIEN - : 02 96 70 23 57 - mireille.guezou@orange.fr
Daniel Le MENTEC - 5 impasse Chemin noir - 56860 SENE
Gérard YQUEL - 8 rue Lemoine de la Borderie - 56100 LORIENT- Gérard Yquel

Bénévoles :

Télécharger la liste de tous les bénévoles de la région Bretagne : "télécharger le PDF"

Le dimanche 3 avril 2011 :

Grâce à l'Association Motards Solidarité du Morbihan (AMS56) :
2 600 motards se sont rassemblés et ont roulé pour la Fondation ARSEP.

Retrouvez en images dans ce dossier PDF des moments de cette journée.

Actions


	Dimanche 20 mai 2012 - VIDE GRENIER de St-Caradec Organisé par le CADIC, Comité d’animation du quartier de St-Caradec : La Fondation ARSEP aura son stand Une tombola est organisée au profit de la Fondation ARSEP Venez nombreux !	HENNEBONT (56) MORBIHAN
	Dimanche 3 juin - LA TRANS MENEENNE Randonnée cyclotouriste, 2 parcours : 65 km ou 100 km. Départ à partir de 8h00 Randonnée pédestre, 2 parcours : 10 ou 15 km. départ à partir de 9h00 Lieu : Salle Polyvalente de Trédaniel Télécharger le PDF de l'affiche et des renseignements	TREDANIEL (22) COTE D'ARMOR
	Samedi 9 juin - CONCERT 20h30, concert au profit de la Fondation ARSEP. Par : - Christophe DESLIGNES (0rganetto : musiques médiévale) - RONDO TREFFLEANO (Groupe de violons) Lieu : Chapelle St-Roc’h Le Gorvello. Libre participation Télécharger l'affiche	SULNIAC (56) MORBIHAN
	Dimanche 1^er Juillet - TROC ET PUCES L’association « Vivre à Kerdual Kergavalan et ses environs » organise un troc et puces. Allez faire un tour et n'hésitez pas à venir sur le stand de la Fondation ARSEP	QUEVEN (56) MORBIHAN
	Samedi 21 juillet - Triomphe de Saint Cyr Stand ARSEP dans l’enceinte des écoles de Saint-Cyr Coëtquidan, grande école militaire du commandement, à l’occasion de la fête de fin d’année : « le Triomphe ». Démonstrations diverses, reconstitutions historiques, cérémonies solennelles	GUER (56) MORBIHAN
	Dimanche 19 Août - FETE DE L'HUITRE Organisée par « l’Avenir Sainte-Hélène » Dégustation d’huîtres, repas de la mer, crêpes, snack, frites, kébab... Bref, une bonne ambiance en perspective ! Venez nombreux et profitez des petits plaisirs sur des airs de musiques bretonnes, chants de marins, fest-noz... Sans oublier de venir faire un tour sur notre stand !	Ste HELENE (56) MORBIHAN

Actions passées



	SAMEDI 31 mars 2012 5^ème rencontre régionale de patients SEP Au Palais des arts et des congrès de Vannes - de 9h30 à 18h00. Ateliers dans la matinée. Conférence l'après-midi. A noter la venue du Pr Bertrand Fontaine, généticien, membre du Comité Médico Scientifique de la Fondation ARSEP.	VANNES (56) MORBIHAN
	samedi 24 mars 2012 - Chant choral et musique irlandaise à 20h30 Venez nombreux et passez une excellente soirée musicale avec : "Rion en Choeur" et "Clifden Trio" Rendez-vous à l'espace Saint-Exupéry L'entrée est libre et est au profit de la Fondation.	BRANDERION (56) MORBIHAN
	samedi 24 mars 2012 - Concours de tarot de 14h00 à 19h00 Ce concours est organisé par l’ASPTT de Vannes et se déroulera à : ASPTT - 23 rue de Luscanen Tél. : 02 97 54 08 09 - email Contact : Philippe FAYET, Bénévole Fondation ARSEP de Vannes 02 97 63 26 56	VANNES (56) MORBIHAN
	samedi 3 mars 2012 - Soirée chant choral Concert de l'ensemble vocal Mosaïque au profit de la Fondation ARSEP Eglise Saint Yves - Route de Nantes à Rennes - Entrée libre Pour toute information, merci de contacter notre délégué régional Gérard Yquel	RENNES (35) ILLE ET VILAINE
	Samedi 10 décembre Concert au profit de la recherche sur la sclérose en plaques - 20h30 Au programme : - Chorale « Phonie Douce ». Chef de Chœur : Pascal Kervazo - Duo Flute et clavecin, avec Thérèse Roche - Chorale « les Chœurs de la ria de Belz ». Chef de chœur Christelle Éhouarne Les entrées étaient intégralement dédiées au financement de la recherche sur la SEP	LORIENT (56) MORBIHAN
	dimanche 16 octobre Course des Embruns : Marathon ou duo.	VANNES (56) MORBIHAN
	dimanche 2 octobre La Comité départemental 56 de la FF randonnée, en collaboration avec Marz'en Rando de Marzan, la Bogue de Questembert et Muz' les S'melles de Muzillac, ont organisé une manifestation qui avait pour but la promotion de la pratique pédestre sur le département et la découverte d'un nouveau territoire. Cette année, c'était la découverte du Pays de la Roche-Bernard et des bords de la Vilaine	MARZAN (56) MORBIHAN
	samedi 17 et dimanche 18 septembre Forum des associations, participation de la Fondation ARSEP	LORIENT (56) MORBIHAN
	samedi 3 et dimanche 4 septembre Rallycross dans le cadre du championnat de France. Un week-end de rallycross, c’est une centaine de départs pour des courses de deux à trois minutes seulement : un rythme soutenu, idéal pour les spectateurs. Le circuit est situé sur la commune de Lohéac (35) à 30 km au Sud-Ouest de Rennes par la RD 177, direction Redon. Circuit : Longueur : 1150 mètres - Largeur : 16 mètres - Ligne droite de départ : 150 mètres sur 16 m - Terre : 65 % - Asphalte 35 %	LOHEAC (35) ILLE ET VILAINE
	dimanche 4 septembre Dans un cadre de vie et un lieu de travail agréable et accueillant, les agricultrices et agriculteurs lauréats vous invitent à découvrir leurs fermes. Un moment convivial de rencontres, d’échanges et de découvertes des productions pour toute la famille. Plusieurs animations sont proposées. Toute la recette de la journée a été reversée à la Fondation ARSEP .	LANGAST (22) COTES D'ARMOR
	dimanche 11 septembre Semi-marathon.	AURAY VANNES (56) MORBIHAN
	Samedi 23 juillet Pour une nouvelle année consécutive, le Triomphe de St-Cyr Coëtquidan met à la disposition de la Fondation ARSEP un stand sur lequel vous trouverez aussi bien de la documentation complète que des t-shirts vendus au profit de la recherche sur la SEP.	ST CYR COETQUIDAN (56) MORBIHAN
	dimanche 5 juin - Trans-Menéenne La Trans-menenne est une course qui est à sa 11ème edition. Elle aura lieu toute la journée du dimanche 5 juin 2011 sur la commune de Moncontour et débutera le matin dès 9h00 contact : Mme Mireille Guezou-Pinaud	MONCONTOUR (22) COTE D ARMOR
	samedi 25 et dimanche 26 juin Raid Golfe du Morbihan Grand raid : 177 km - Raid : 89 km - Trail : 56 km - Marche nordique : 28 km	VANNES (56) MORBIHAN
	Dimanche 15 mai Troc et puces solidaire avec la présence de la Fondation ARSEP Un stand de la Fondation était sur place avec documentation et t-shirts à vendre au profit de la Fondation et donc de la recherche sur la SEP.	HENNEBONT ST CARADEC (56) MORBIHAN
	dimanche 3 avril - Concentration de motards Ce sont donc 2.600 motards qui ont répondu présents à l'appel de l'organisateur, notre Délégué Régional Daniel le Mentec. Un grand merci à la ville de Questembert, son Maire, tous les participants et les nombreux bénévoles qui se sont investis tout au long de la préparation.	QUESTEMBERT MORBIHAN (56)

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Rhône Alpes

Une action mise à l'honneur :

Les actions passées :

UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques

Normandie

Les actions

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Samedi 22 et dimanche 23 mai : Ouverture de jardin privé

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Solidaires en Peloton

Le concept :

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