Au jour le jour
Vivre le plus normalement possible lorsqu’on a une sclérose en plaques (SEP) constitue un véritable état d’esprit à acquérir dès le début de la maladie. Cependant, la forme de la maladie, la fatigue qu’elle entraine, le handicap qui peut apparaître obligent parfois à quelques adaptations de la vie quotidienne.
Les problématiques du quotidien revêtent une grande importance : elles conditionnent la qualité de vie du patient, et de ce fait son désir de se soigner et sa capacité à se projeter dans l'avenir.
Vivre au jour le jour avec une SEP est une question que se posent tous les patients. Qu'il s'agisse de l'activité physique, du travail, de l'alimentation, du stress, des vacances ou encore des vaccinations, il est important de trouver des réponses afin de remédier à ces difficultés et de les rendre compatibles avec la vie quotidienne.
L'activité physique
Avoir une SEP ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique qu'elle soit pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail, dans les loisirs ou en club. Pratiquer une activité physique régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap. En revanche, elle constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie, à une amélioration de la qualité de vie et à un maintien du lien social.
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Le travail
Il existe de nombreuses difficultés d’insertion et de maintien dans l'emploi pour les personnes atteintes de SEP, même lorsque la maladie est compatible avec une activité professionnelle. Celles-ci s'expliquent par les craintes des employeurs et des collègues qui ont parfois du mal à comprendre une pathologie imprévisible et invisible. Le regard des autres, le manque de soutien de l’entourage professionnel augmentent également ces difficultés.
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L'alimentation
Plusieurs études ont testées les effets de certains régimes alimentaires sur la SEP. Les résultats montrent qu’aucun régime n’influence l’évolution de la SEP, de quelques manières que ce soit. Ainsi, une alimentation saine, équilibrée et variée doit être respectée. Elle peut avoir un effet bénéfique sur la fatigue et éviter des complications secondaires à la maladie.
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Le stress
De nombreuses études ont été réalisées pour essayer de comprendre le rôle du stress dans la SEP. Plusieurs difficultés rendent cette question difficile. Comment définir le stress ou un évènement stressant ? Comment mesurer de façon objective le stress qui peut être ressenti de façon très différente selon les individus ?
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Les vacances
Elles permettent de faire le vide, d'oublier les soucis quotidiens et de profiter de moments privilégiés avec sa famille et ses amis. Partir en vacances, pour pratiquement n’importe quelle destination et n’importe quelle durée, est possible même avec une SEP.
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Les vaccinations
Elles sont non seulement recommandées d'une manière générale, mais peuvent être obligatoires pour certaines professions ou certains déplacements à l'étranger. Cependant, certaines précautions sont à prendre concernant le moment de la vaccination (en dehors d'une poussée) et le type de vaccins (virus atténués).
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