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Troubles invisibles et SEP la nouvelle brochure ARSEP

Lever le voile sur les différents troubles de la Sclérose en Plaques.

Toutes les classifications diagnostiques et de formes de la SEP sont basées sur les évènements, poussées et progression. Ces situations cliniques sont assez facilement repérables par le neurologue. Pourtant, d’autres symptômes moins détectables par les médecins et à fortiori par les personnes de l’entourage accompagnent l’évolution de la maladie. Ces manifestations « invisibles » altèrent fortement la qualité de vie avec des retentissements significatifs sur la vie personnelle, familiale et professionnelle.

De façon assez surprenante, ces symptômes invisibles surviennent même si la maladie est stable, sans poussée, sans progression, avec ou sans handicap permanent. Ce qui bien sûr contribue à l’incompréhension de l’entourage. Mais 
leur survenue en dehors de tout à coup inflammatoire prouve que la SEP est une maladie diffuse du cerveau et pas seulement le résultat d’une attaque inflammatoire focale. Ainsi, la prise en charge par le neurologue ne doit pas se limiter aux seuls traitements de fond mais aussi au repérage et à la gestion de ces symptômes peu visibles.

La fatigue est le symptôme invisible le plus associé à la Sclérose en Plaques « elle correspond à une perte subjective d’énergie physique et/ou mentale qui est perçue par l’individu du ou des personnes de son entourage comme interférant avec ses activités habituelles et souhaitées » d’après les experts américains. Elle toucherait près de 75 à 95 % des patients à un moment ou un autre. Les fonctions intellectuelles les plus souvent touchées sont la vitesse de traitement de l’information et la mémoire épisodique, ce qui est bien souvent latent, peu repérable par l’environnement d’où les incompréhensions voire des inaptitudes professionnelles. Cette atteinte cognitive est précoce et touche la moitié des patients. A côté de ces 2 symptômes invisibles phares aujourd’hui bien étudiés d’autres manifestations cliniques forts gênantes sont observées comme les douleurs, les troubles du transit intestinal, l’aggravation des signes à la chaleur ou à l’effort, les difficultés urinaires et sexuelles. Tous ces troubles majorent la dépression, l’anxiété parfois présentes de façon isolées à tous les stades de la maladie.

Pr Thibault Moreau
Membre du comité médico-scientifique 

 

Recevoir la brochure sur les troubles invisibles sur simple demande au 01 43 90 39 39 ou par simple courrier postal à la Fondation ARSEP :
14 rue Jules Vanzuppe - 94200 Ivry sur Seine.

 

Dernière mise à jour : 10/04/2024
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.