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Un défi sportif et solidaire pour la recherche contre la sclérose en plaques

Retrouvez le périple de la descente du Rhône sur la page Facebook "Souquer En Pagaie"

"À 14 ans, je ressens les premiers signes d'une maladie que les médecins
diagnostiqueront en 2012, cinq ans plus tard. Je m'appelle Armand, je suis né… un 1er avril. Les blagues me font rire et j'ai appris à sourire de tout. J'ai grandi, entouré (famille, amis, sport) depuis mon plus jeune âge, en Nord-Isère. Atteint
de la SEP, je subis examens, traitements, fatigue, rééducation (écrire, parler)… durant trois longues années noires. Il m'a fallu ce temps pour accepter. Où est le sens de ma vie, alors que je dois cesser le rugby, perdre des amis, la confiance en moi, mes projets de vie… ?
Combattre les préjugés, prouver que l'on peut s'en sortir, sourire malgré le handicap, redonner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués.
Avec de la volonté, tout est possible, il faut juste être 5 fois plus fort !
J'interviens auprès d'enfants et d'adultes pour témoigner, échanger et évoquer le handicap et la vie : auprès des collégiens à Oullins (69), de jeunes diagnostiqués, dans le cadre de l’École de la SEP à Villeurbanne (69), en collaboration avec des médecins...
J'ai rencontré la classe de CM2 de Christine Benedetto, à Tignieu-Jameyzieu (38), participé à une conférence sur « le handicap, la formation et le monde du travail », à l'IUT Lyon 1, pris la parole devant une assistance de 500 personnes lors des vœux à Pont-de-Chéruy (38). J'ai pris contact avec des élus du Nord-Isère pour mes projets.

Pourquoi faire tout cela ?

Je pourrais rester chez moi, passif, râlant de ne pas être entendu. Je l'ai fait durant presque 3 ans, sans que ma vie change. Depuis… j'ai découvert le pouvoir d'agir !

La recherche génère l'espoir de trouver un vrai remède. Je veux participer au processus, grâce aux fonds que je récolte, faire changer les idées reçues.

À travers mes implications, je contribue à changer les regards, celui de mes proches et de mes connaissances.

Les encouragements venus de mes partenaires, des réseaux sociaux, des rencontres m'assurent que j'ai raison d'oser. Je convaincs par mon action, ma combativité.

Il ne suffit pas d'attendre, il est vital d'agir… avec vous !

Armand Thoinet