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En amont du Facebook Live spécial Ectrims 2022, qui sera diffusé le jeudi 8 décembre à 11h30, avec les professeurs Catherine Lubetzki et Jean Pelletier, voici quelques informations phares de ce congrès européen sur la sclérose en plaques (Ectrims).

SEP à début tardif

La sclérose en plaques à début tardif est définie par un début de maladie après 50 ans. L’incidence et la prévalence de cette forme augmentent mais peu de données existent sur les particularités de cette forme spécifique. Ainsi, une équipe britannique a analysé les données de 1 608 personnes ayant une SEP à début tardif et les ont comparées à celles de 15 516 personnes ayant débuté une SEP à l’âge adulte. Les données étaient issues du registre britannique de SEP (52 centres, 25 000 patients SEP, 12 ans de suivi).

Les résultats montrent que, dans les formes à début tardif, c’est-à-dire après 50 ans :

• la proportion de femmes atteintes est plus faible (62,8% contre 75,4% pour les formes avant 50 ans),
• les formes primaires progressives sont plus fréquentes (39,7% contre 9,4% pour les formes avant 50 ans),
• le niveau d'invalidité est plus élevé au moment du diagnostic,
• la proportion de symptômes initiaux liés à la marche est plus importante (69,9% contre 49,8% pour les formes avant 50 ans),
• les lésions démyélinisantes sont moins fréquentes et plus petites.

En conclusion, cette étude permet de confirmer qu’il existe des différences entre les formes débutant avant et après 50 ans. Ces dissemblances, notamment sur l’aspect plus progressif des formes à début tardif, suggèrent des processus biologiques différents qui devraient permettre une adaptation du traitement.

D’après la communication de S. Knowles et al.

Activité physique et SEP

L’activité physique a de nombreux effets positifs mais les études concernant ses bénéfices sur la SEP donnent des résultats controversés.
Le Pr Ulrik Dalgas (Aarhus, Danemark) a fait le point sur ce qui était connu.

Ainsi, l’activité physique permet d’améliorer les troubles de la marche, la faiblesse musculaire, les troubles cognitifs, la douleur, la fatigue, la dépression et donc la qualité de vie.

Elle semble aussi diminuer les poussées, ralentir la progression du handicap et préserver le volume cérébral et potentiellement les fonctions cognitives, bien que ces dernières données soient à confirmer. Toutefois, cette action de l’exercice physique sur le taux de poussées et l’atrophie cérébrale ne semble pas intervenir si celui-ci est mis en place précocement après le diagnostic. En revanche, l’activité agissant positivement sur l’intégrité microstructurale des réseaux moteurs, elle devrait être préventive plutôt que rééducative afin de préserver les capacités plutôt que d’essayer de les restaurer.
En revanche, peu d’études ont été réalisées chez les personnes atteintes de SEP de plus de 60 ans, ni pour les personnes ayant un score de handicap (EDSS) supérieur à 6.5, ni pour celles ayant reçu un diagnostic au cours des 5 dernières années.
En conclusion, le Pr Dalgas recommande de pratiquer une activité physique dans la sclérose en plaques dès le début de la maladie.

D’après une communication présentée par U Dalgas et al.

Influence des traitements de fond sur la progression de la maladie

A ce jour, peu de traitements de fond sont disponibles dans les formes secondairement progressives de sclérose en plaques. L’objectif de cette étude était de déterminer si un traitement pris pendant la phase progressive de la maladie pouvait contrôler l’évolution dans la vraie vie.

En utilisant les registres de plusieurs pays (Suède, Australie, Italie, Allemagne, France, Finlande, Danemark, République Tchèque) les auteurs de l’étude ont évalué l'influence des traitements de fond sur l’évolution des scores de handicap des personnes atteintes de forme secondairement progressive et traitées ou non pendant la phase progressive.
Les patients ont été répartis selon la durée du traitement pris entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2016 (soit 2 ans) : si la durée était supérieure ou égale à 80% du temps, alors les personnes appartenaient au groupe « traités », dans le cas contraire, elles faisaient partie du groupe « non traités ».
L’évolution des scores de handicap et les effets des traitements de fond ont été analysés registre par registre (et après ajustement des valeurs).
La comparaison entre les groupes « non traités » et les groupes « traités » (à la date du 1er janvier 2017) montre que dans les groupes « non traités » :

• l’âge moyen est plus élevé ;
• la durée de maladie est plus longue ;
• le score de handicap est plus important ;
• le taux de poussée est plus faible.

L’analyse des données, c’est-à-dire, mesurer l’impact d’un traitement de fond sur la progression à long terme, montre :

• une augmentation du score de handicap pour les 2 groupes ;
• un effet non significatif sur l'évolution du score de handicap lorsque le traitement est poursuivi sur le long terme.

Ainsi, les auteurs concluent qu’il existe un effet bénéfique des traitements au début de la forme secondairement progressive. Cette observation est due au fait que les personnes du groupe « non traités » avaient un score de handicap plus élevé initialement que les personnes du groupe « traités ». Cependant, il semble que maintenir les traitements de fond après la phase précoce de la forme secondairement progressive ne permet pas de ralentir la progression du handicap au cours du vieillissement de la personne atteinte de SEP.

D’après la communication de L. Pontieri et al.

Impact des greffes de cellules souches hématopoïétiques autologues sur la progression du handicap

Actuellement, il est recommandé de traiter les personnes atteintes de sclérose en plaques dès le début de la maladie et d’utiliser des traitements très efficaces pour retarder l’apparition de la forme progressive (induction thérapeutique). Toutefois, il n’existe aucune donnée sur l’impact de la greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (GCSHA) concernant l’évolution du processus dégénératif.

Une étude italienne basée sur leurs registres a montré que la greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues diminue le risque de progression de la maladie. En effet, après 5 ans, la proportion de personnes n’ayant pas eu de progression du handicap était de 46,3 % dans le groupe sous traitement de fond et de 61,7 % dans le groupe ayant reçu une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues.

Bien que les différents traitements de fond utilisés n’aient pas été précisés, ces résultats complètent les informations quant au rôle de l’inflammation dans la survenue du processus dégénératif et de l’impact positif que pourrait avoir la greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues.

A noter : La procédure d’autogreffe de cellule souches hématopoïétiques reste une solution de recours qui ne peut être faite chez tous les patients. Outre l’indication neurologique, le statut neurologique, les conditions physiologiques notamment cardio-pulmonaire mais aussi rénal, les risques infectieux, le statut vaccinal, entrent dans l’équation pour mesurer le rapport bénéfice/risque de la procédure. Pour plus d’information consulter le dossier central de la Lettre de La fondation N°112.

D’après Mancardi G et collaborateurs.

Fatigue et sclérose en plaques 

La fatigue dans la SEP se définit par une sensation d'épuisement, mental et/ou physique, non liée à l'effort ou à l'activité. 90% des personnes atteintes de SEP considèrent la fatigue comme un symptôme de leur maladie et plus de 50% d’entre elles la définissent comme sévère. Malheureusement, la fatigue, aujourd’hui, est encore trop peu considérée et traitée (seuls 30% des patients auraient eu une prise en charge spécifique). Pourtant, elle est associée à une baisse de la qualité de vie et constitue une raison majeure d'arrêt de travail.
Les mécanismes qui sous-tendent cette fatigue impliquent des interactions complexes entre des facteurs biologiques, cognitifs, émotionnels, comportementaux et sociaux. Différents traitements médicamenteux (amantadine, modafinil et methylphenidate) n’ont montré aucune efficacité lors des essais cliniques.

Dans sa présentation, l’auteur de l’étude a montré que l’exercice physique et les thérapies cognitivo-comportementales pourraient être des options efficaces pour la prise en charge de la fatigue.

D’après la communication de F. Picariello et collaborateurs.