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Le 35ème congrès européen sur les traitements et la recherche sur la SEP, le « European Congress for Treatment and Research in Multiple Sclerosis » - ECTRIMS se déroule actuellement à Stockholm en Suède jusqu'au 13 septembre. La ville avait déjà accueilli ce congrès européen en 1998, ils étaient 700 participants.

En 2019, nous sommes presque 10 000. Il est impossible d’assister à toutes les conférences : 4 à 5 sessions se déroulent en même temps. Nous avons donc dû faire des choix, qui nous l’espérons couvriront tous les domaines au cours de ces 3 jours.

La 1ère session posait la question « Est-ce que la SEP devient une maladie moins sévère et si oui, pourquoi? ».
Les orateurs ont démontré que la progression du handicap avait ralenti avec l’arrivée des traitements. Ainsi la prise précoce d’un traitement permet d’augmenter de 8 ans le délai pour atteindre un score de handicap (EDSS) de 6 (besoin d’une canne). Ainsi, le risque d’atteindre un EDSS 6 diminue de 7% par année de traitement. De même, la prévalence (nombre de nouveaux cas) a  augmenté mais les personnes atteintes d’un EDSS supérieur à 6 ont diminué de 30 à 70%.
Les caractéristiques de la sclérose en plaques semblent évoluer, l’âge de début serait plus tardif, le sexe ratio se modifie pour les formes rémittentes. Cependant, la maladie n’a pas changé mais son diagnostic, sa prise en charge se modifient. Les études s’intéressent maintenant à rechercher des marqueurs pronostics dans les 5 années qui précèdent le premier évènement démyélinisant.

La 2ème session concernait la problématique de la grossesse et des traitements.
Certaines femmes continuent les traitements de fond au cours du 1er trimestre de grossesse, mais qu'en est-il exactement ?
La plupart des traitements ne sont pas tératogènes chez l’animal. Concernant les « vieux » médicaments comme les interférons et l’acétate de glatiramère, ils ne présentent pas de contre-indication à être poursuivis jusqu’à la conception, voire les premiers mois. En revanche, il faut rester prudent pour les nouvelles drogues car peu d’informations existent actuellement. L’allaitement n’est pas déconseillé, il pourrait même être bénéfique chez les mères ayant une forme modérée de sclérose en plaques.
L’impact des traitements sur le développement des enfants à long terme n’est pas suffisamment documenté. Bien que le risque de progression du handicap soit faible après l’accouchement, il semble dépendant du score de handicap avant la grossesse et du nombre de poussées avant la grossesse.
En conclusion, une grossesse doit être planifiée lors d’une période calme de la maladie, le nombre de poussées avant et pendant la grossesse doit être analysé afin de continuer éventuellement un traitement de première intention.

La 3ème session concernait les traitements par cellules souches.
Les essais cliniques utilisant la greffe de cellules souches hématopoïétiques sont très faibles. Les données montrent cependant un bénéfice clinique et en imagerie pour les formes rémittentes uniquement. Mais, les effets négatifs ne sont pas négligeables : développement d’une autre maladie auto-immune, infertilité et plus particulièrement chez les hommes, méconnaissance des risques de cancer à long terme.
L’autre approche est le traitement par cellules souches mésenchymateuses (issues de la moelle osseuse) ne montre pas d’effet sur le nombre de lésions visibles en IRM, mais diminue le taux annuel de poussées.

La conférence plénière d’ouverture portait sur l’intérêt et l’impact des études « en vie réelle ».
Elles sont nombreuses et très utiles pour aider le clinicien dans le choix et le suivi des thérapeutiques. Cependant, la diversité dans leur déroulement, la saisie de données, les biais… ne permettent pas de combler les trous entre l’évidence des essais cliniques et la pratique. Il est donc nécessaire de développer des outils qui permettront de répondre aux questions des praticiens et des patients.

Emmanuelle Plassart-Schiess
Responsable scientifique de la Fondation ARSEP
Invitée par la MSIF et grâce au partenariat avec Flying Blue Air-France