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Université d'été à Marseille : dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches

Participez à la 13e université d'été éthique et maladies neuro-évolutives 

Thème de ces 3 jours :
Dilemmes et choix des personnes malades et de leurs proches - Pour quel engagement des professionnels et de la société ? 
Un rendez-vous exceptionnel pour réfléchir sur les pratiques, partager les expertises, faire un retour d’expérience et se projeter dans l’avenir.


Programme prévisionnel.
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Avec : Marie Delenne et Alain Lagreze (anciens patients experts Ligue). Ils animeront une présentation lors de cet université d'été.


Dates :

19-20-21 septembre 2024

Lieu :
Palais du Pharo
58 boulevard Charles Livon
MARSEILLE - 7e

Inscription :
lena.events/2024/universitedete/ 
L'événement a lieu cette année uniquement en présentiel. Il fera l'objet d'une captation vidéo que vous pourrez retrouver sur notre site quelques jours après. L’entrée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire.

Programme, information : 
mnd.espace-ethique.org 


La treizième édition de l'université d'été :

Comme personne vivant avec une sclérose en plaques, une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ? Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ? Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ? Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?

Comme conjoint·e, comme enfant et plus largement comme proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ? Peut-il être « éthique », pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ? Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ? Quand et comment demander une mesure de protection juridique ? À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?

Il nous semble primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent,
tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants.

Fabrice Gzil
Professeur associé de philosophie et d’éthique 
Université Paris-Saclay et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France

L’université d’été éthique et maladies neuro-évolutives est organisée par l’Espace national de réflexion éthique
sur les maladies neuro-évolutives, l’Espace éthique PACA Corse et l’Espace éthique Île-de-France.

Dernière mise à jour : 06/12/2024
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.