SEP et enfant

La SEP pédiatrique.

Ce sont environ 25 enfants qui sont diagnostiqués chaque année.
L'âge moyen de début est de 11-12 ans. 14% des enfants débutent une sclérose en plaques avant 6 ans et 30% avant 10 ans. Ainsi, 2 à 4% des personnes atteintes de SEP ont débuté la maladie avant 16 ans et 0.5% avant 10 ans. 

Avant l’âge de 10 ans, autant de garçons que de filles sont touchés par la sclérose en plaques. Mais, après 10 ans, les filles sont majoritairement concernées.

La sclérose en plaques de l'enfant ne diffère pas de celle de l'adulte du point de vue des mécanismes biologiques et du diagnostic, mais elle présente des différences importantes concernant :

  • les symptômes : lors de la première poussée, les signes cliniques sont similaires à ceux de l'adulte pour l'adolescent (atteinte visuelle, défaut de coordination des mouvements musculaires, ...) alors qu'ils sont particuliers chez l'enfant de moins de 10 ans : altération sévère de l’état de conscience, encéphalomyélite, présence de plusieurs symptômes simultanément. Les signes généraux sont identiques à ceux de l'adulte (fatigue, troubles de la mémoire et de la concentration, anxiété...)
  • son évolution : la forme la plus fréquente est la forme rémittente (plus de 95% des cas). Un handicap irréversible pourra s’installer, mais le délai d’installation sera plus long que chez les patients ayant débuté leur maladie à l’âge adulte. 
  • les traitements : le traitement des poussées est le bolus de corticoïdes (comme l'adulte). La prise en charge des symptômes est similaire à celle de l'adulte (médicamenteuse et/ou paraclinique). 

    Concernant les traitements de fond : tous les médicaments utilisés chez l’adulte n'ont pas une Autorisations de Mise sur le marché (AMM) pour les enfants de moins de 16 ans. Certains sont accessibles, d’autres sont inclus dans un protocole d’essai (entrainant un suivi spécifique) et certains sont fortement déconseillés. Ainsi, la mise en place d'un traitement au long cours est une décision qui doit être prise en concertation entre l'équipe soignante, les parents et l'enfant en tenant compte des besoins de l’enfant/adolescent, de sa vie scolaire, familiale et sociale et de l’impact que le traitement aura sur son entourage proche (parents, fratrie).

  • ses conséquences sur l'enfant et son entourage : lorsqu'un enfant déclare une SEP, c'est toute la vie familiale, sociale et scolaire qui est modifiée. Cette maladie imprévisible, capricieuse, invisible et sournoise intervient à un âge où l’enfant/l'adolescent est lui-même en pleine construction. Il faut donc une attention vigilante de l'entourage familial et scolaire pour permettre à l'enfant ou l'adolescent de gérer le plus normalement possible ses symptômes, son traitement, sa vie au quotidien et de s'épanouir.

 

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Une échelle pour dire la FATIGUE 

Léo le lionceau est de plus en plus fatigué... une échelle pour montrer où en est sa fatigue est disponible sur simple demande par email auprès de la Fondation ARSEP.
Cette échelle de la fatigue est destinée aux enfants atteints de sclérose en plaques, mais elle peut aussi être utile aux parents touchés par la maladie et qui voudraient "montrer" leur fatigue à leurs jeunes enfants. 

Cette échelle a été réalisée avec le Centre de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (CrNie) et le soutien institutionnel de Genzyme.

Dernière mise à jour : 26/11/2020
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.