Permanences téléphoniques

 

Jours et horaires des permanences : 01 43 90 39 39 

A PARTIR DE SEPTEMBRE 2024 :

Lundi :

Mardi :

Mercredi :

Jeudi :

Vendredi :

Anne-Laure Ramelli :
Psychologue
. Psychologue de coordination du réseau Sindefi-SEP pendant 15 ans et maintenant psychologue co-coordinatrice du Centre national de ressources psychologiques de BRAIN-TEAM, Anne-Laure Ramelli échangera avec vous, que vous soyez patient ou aidant, pour comprendre votre situation, votre besoin, les contraintes géographiques et peut-être financières qui vous limitent dans votre quotidien. Elle vous aidera à identifier une solution d’accompagnement au plus près de ce dont vous avez besoin.

Dr Pascal Douek :
Médecin
 micro-nutritionniste, médecin du sport et spécialiste de la longévité. Depuis mai 2017, il participe aux permanences téléphoniques de la fondation. 
Passionné par la prévention et l’étude des comportements santé, il est à l’écoute des patients comme de leur entourage. Que vos questions portent sur la maladie, les traitements ou sur l'hygiène de vie et les comportements santé, Pascal Douek vous répond.
Lien vers son site 

Les CRC-SEP :
Les équipes des Centres de ressources et de compétences
(CRC), spécialisés dans la prise en charge de la sclérose en plaques et des maladies apparentées et de la recherche répondent à vos questions sur les traitements, les avancées de la recherche, la gestion des poussées... 

Sarah S. :
Assistante sociale. Sarah est assistante sociale au sein d’un Centre de ressources et de compétence sclérose en plaques (CRC-SEP). Elle vous apportera des réponses, que vous soyez patient ou aidant, sur les questions telles que les dossiers MDPH, les aides financières et personnelles, les démarches administratives, le travail, les assurances, etc.

Manon Simon :
Assistante sociale. Consultante et formatrice spécialisée dans l'accompagnement des organisations et des associations, Manon Simon est engagée pour l'inclusion et vise à transformer l'obligation d'emploi des entreprises en opportunité vers une politique handicap facilitée. Elle saura aussi vous apporter des réponses sur les démarches administratives qui permettent de mieux gérer la maladie.

Dr Yann Le Coz :
Médecin
. Après une activité professionnelle riche, il a déclaré une sclérose en plaques. Il s’est reconverti en tant que psychosomaticien, hypnothérapeute et sophrologue. Riche de son expérience personnelle et des connaissances actualisées, Yann Le Coz participe aux permanences téléphoniques de la fondation depuis 2004. Il est dans l’écoute attentive des patients et de leur famille, pour leur apporter des réponses claires sur la maladie et sa gestion au quotidien, les traitements et la recherche.
Lien vers le site

Les écoutes SEP :
La ligne « Ecoute SEP »
est dédiée aux patients et aux aidants qui souhaitent partager leur expérience et échanger avec d’autres patients touchés par cette maladie. 
Pour être écoutants, ils ont reçu une formation à l’écoute, à l’éducation thérapeutique, au partenariat patient-soignant afin d’être au plus près des attentes des patients et aidants. Alexandra, Bernadette, Elisabeth, Laurence, Lucie, Marie, Mireille sont là pour vous, pour une écoute attentive et bienveillante.

Marie Delenne :
Juriste. Précédemment inspecteur du travail, Marie est aujourd'hui en invalidité. En tant que patiente partenaire, elle assure une activité bénévole au sein du réseau PACASEP et de France Sclérose en Plaques. Elle répond aux questions dans le champ du droit du travail : accéder à l'emploi ; se maintenir au mieux dans l'emploi ; réussir un reclassement ou une formation ; rompre un contrat de travail, etc.

 

Dernière mise à jour : 22/10/2024
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.