Gérer les symptômes
Savoir gérer ses symptômes visibles et invisibles
Les symptômes survenant au cours de la sclérose en plaques sont très variés dans leur localisation, leur intensité et au cours de la journée et nombre d’entre eux sont « invisibles » pour l’entourage. Les traitements sont donc différents pour chaque personne en fonction du type de symptômes. Leur prise en charge est pluridisciplinaire avec l’intervention possible de plusieurs professionnels de santé (neurologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, urologues, gastroentérologues...) et paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes...). Elle repose sur des médicaments, instaurés progressivement pour une meilleure tolérance, et sur des mesures hygiéno-diététiques (pour les troubles vésico-sphinctériens par exemple), des séances de kinésithérapie (pour les tremblements ou les douleurs par exemple) ou de psychothérapie (pour les troubles psychologiques) ou encore des appareillages.
La fatigue
La fatigue est un symptôme très fréquent (50 à 90% des patients) et parmi les plus handicapants chez les personnes atteintes de SEP. Il ne s’agit pas d’une fatigue dite « normale » qui disparait après une nuit de sommeil réparatrice. La fatigue décrite par les personnes ayant une SEP s’avère être plus fréquente et est ressentie comme une sensation d’épuisement permanent rendant parfois impossible l’accomplissement de tâches simples. Ses causes sont multiples et il est primordial d’identifier son origine pour adapter sa prise en charge. Cette fatigue peut être directement liée à l’activité inflammatoire de la maladie ou découlée de certains traitements de fond, d'une altération de la qualité du sommeil (du fait des douleurs, de la spasticité ou des troubles urinaires) ou encore d'un syndrome dépressif.
La fatigue est un symptôme très fréquent (50 à 90% des patients) et parmi les plus handicapants chez les personnes atteintes de SEP. Il ne s’agit pas d’une fatigue dite « normale » qui disparait après une nuit de sommeil réparatrice. La fatigue décrite par les personnes ayant une SEP s’avère être plus fréquente et est ressentie comme une sensation d’épuisement permanent rendant parfois impossible l’accomplissement de tâches simples. Ses causes sont multiples et il est primordial d’identifier son origine pour adapter sa prise en charge. Cette fatigue peut être directement liée à l’activité inflammatoire de la maladie ou découlée de certains traitements de fond, d'une altération de la qualité du sommeil (du fait des douleurs, de la spasticité ou des troubles urinaires) ou encore d'un syndrome dépressif.
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Les douleurs
La douleur constitue l'un des symptômes les plus fréquents de la SEP (50% des patients). Elle peut survenir très précocement et son apparition n'est pas corrélée à la durée de la maladie. Toutefois, sa fréquence augmente avec l'âge, la durée d'évolution et la sévérité des troubles. La douleur peut être une conséquence directe ou indirecte de la maladie. Il est donc important d’en parler avec son médecin afin de comprendre l'origine pour proposer un traitement adapté qui pourra être médicamenteux ou non (hypnose, cryothérapie, sophrologie, yoga, etc.).
La douleur constitue l'un des symptômes les plus fréquents de la SEP (50% des patients). Elle peut survenir très précocement et son apparition n'est pas corrélée à la durée de la maladie. Toutefois, sa fréquence augmente avec l'âge, la durée d'évolution et la sévérité des troubles. La douleur peut être une conséquence directe ou indirecte de la maladie. Il est donc important d’en parler avec son médecin afin de comprendre l'origine pour proposer un traitement adapté qui pourra être médicamenteux ou non (hypnose, cryothérapie, sophrologie, yoga, etc.).
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Les troubles vésico-sphinctériens
Les troubles urinaires et sphinctériens dans la SEP sont fréquents quelle que soit la forme de la maladie. Ils sont pénalisants en terme de qualité de vie et de retentissement psychologique voire social. Leur prise en charge est conditionnée par un bilan clinique, biologique, radiologique et urodynamique permettant d’évaluer leur retentissement et les mécanismes impliqués.
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Les troubles de l’équilibre, de la marche et de la coordination
Les troubles de l’équilibre sont très fréquents chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (environ 2/3 des patients), avec des répercussions multiples dans la vie quotidienne : altération de la marche, chutes. Ils sont d’origine multiple, c’est pourquoi leur diagnostic par le médecin permettra une prise en charge adaptée. Cette dernière repose essentiellement sur des mesures non médicamenteuses, notamment la kinésithérapie, qui permettra de diminuer le risque de chute et d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie des patients.
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Les troubles sexuels
Les troubles sexuels sont fréquemment présents dès le début de la maladie avec un retentissement important sur la qualité de vie, le bien-être physique et psychologique. Ils peuvent également nuire aux relations au sein du couple. Ils ne sont toutefois pas une fatalité car il existe des solutions afin de conserver ou retrouver une vie sexuelle satisfaisante. Il est important d’en parler avec son médecin, tout en privilégiant le dialogue avec son ou sa partenaire.
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Les troubles du comportement et de l'humeur
Vivre avec une maladie chronique entraine inévitablement des changements psychologiques (modifications de l'humeur, anxiété, dépression...). Ces changements sont normaux, mais ils ne doivent pas être ignorés. Le suivi psychologique permettra de déterminer si ces troubles sont une conséquence de la maladie ou s'ils sont associés à une dépression.
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Les troubles cognitifs
Ces difficultés cognitives, vécues par de nombreux patients atteints de sclérose en plaques, correspondent principalement à une diminution des capacités de concentration et de mémoire. Ces problèmes cognitifs peuvent affecter tous les domaines de la vie des malades (vie familiale, professionnelle, relations amicales et sociales…) et peuvent avoir une incidence négative sur la qualité de vie des patients.
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