La famille

La sclérose en plaques touche principalement les adultes jeunes, à un âge où se construisent les projets de vie. Les troubles de la sexualité peuvent impacter la vie de couple. L’angoisse de l’avenir interroge sur le souhait de devenir parents. L’évolution de la maladie et l’incertitude quant au(x) handicap(s) futur(s) affecte les relations au sein de la famille. Expliquer la maladie aux enfants est une étape importante et capitale pour qu'ils ne se sentent pas exclus, voire coupables, qu'ils ne soient pas angoissés. Lorsque la maladie évolue vers le handicap, toute la famille se retrouve sollicitée pour apporter soutien et aide à la personne malade.



Devenir parents
La sclérose en plaques est majoritairement diagnostiquée chez des adultes jeunes, à un âge où le choix de fonder une famille est évoqué. La question d'avoir des enfants se pose donc très rapidement après l'annonce du diagnostic. Ce projet de vie pose évidemment des questions spécifiques lorsque la personne est atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP.
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La sexualité
La sclérose en plaques touche préférentiellement les adultes jeunes pendant la période la plus active de leur vie sexuelle. Elle peut avoir un retentissement majeur sur l'harmonie du couple, la vie émotionnelle et sociale. La base de la prise en charge des troubles sexuels des personnes atteintes de SEP reste encore l’information et la discussion.
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Quand la sclérose en plaques surgit dans une famille, chacun réagit en fonction de sa personnalité, de son histoire propre, de la place qu’il ou elle tenait jusqu’alors au sein du système familial. La maladie interroge individuellement le fonctionnement de chacun mais aussi globalement l’identité familiale.

Mais le rôle de l'aidant est parfois difficile, épuisant et peut conduire à des situations de rupture.

 

 

Cette brochure recense des questions / réponses du domaine médical afin de permettre un choix et un parcours plus serein dans l’attente et l’accueil de l’enfant pour les futurs parents et leur famille.
Rassurons toutefois d’emblée les futurs parents : La SEP n’est pas un obstacle au désir d’enfant et il n'existe pas de contre-indication médicale.

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Les troubles sexuels dans la sclérose en plaques font partie de la maladie et peuvent apparaitre très précocement dans l’évolution de celle-ci. En effet, la présence de ces troubles n’est pas liée à la durée de la maladie, au niveau de handicap, à la perte de mobilité ou au nombre de poussées.

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Bien que le sujet soit délicat, la sexualité dans la sclérose en plaques est cependant de plus en plus souvent évoquée au sein des réunions de malades et surtout lors des consultations avec les neurologues.

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La mission de l’aidant n’est pas de se substituer à la personne malade. Sa responsabilité est de l’aider à rester autonome le plus longtemps possible, à retrouver une continuité dans ses projets de vie, mais aussi dans l’image qu’elle a d’elle-même. Face à l’expérience de la maladie, son rôle est de contribuer à restaurer le sentiment de permanence et à redonner du sens, en favorisant le maintien des liens et en protégeant l’estime de soi.

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La Sclérose en Plaques est une maladie qui présente beaucoup de symptômes et souvent des symptômes cachés. Pour avoir une bonne qualité de vie, il est important que les équipes soignantes consacrent autant de temps à la prise en charge de ces symptômes qu’aux traitements de fond.

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Dernière mise à jour : 22/09/2020
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.