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Préserver voire améliorer sa qualité de vie est une des principales préoccupations des personnes atteintes de Sclérose en Plaques et de leur entourage proche. De nombreuses études s’intéressent aux facteurs qui pourraient avoir un impact sur elle.  

Qualité de vie et soutien social pour les personnes atteintes de SEP et les aidants

Faire face à un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) est difficile et les patients peuvent avoir besoin d'aide pour les activités de la vie quotidienne. Cette étude a analysé la relation entre la qualité de vie et le soutien social disponible pour les patients et leurs familles.

L'étude a inclus 120 personnes (60 couples patient-aidant). L'âge moyen des patients était de 54 ans et celui des aidants de 50 ans. L'étude a utilisé des échelles d’évaluation et des questionnaires.

L’analyse a montré que la qualité de vie des personnes atteintes de SEP est inférieure à celle de leurs aidants dans tous les domaines, à l'exception de celui du social. Cependant, les aidants ont un besoin accru de soutien dans les domaines environnemental et physique et dans celui de leur santé. Une augmentation du soutien social disponible perçu, aussi bien pour les patients que pour les aidants, conduirait à une amélioration de la qualité de vie dans tous ces domaines.

Ainsi, le soutien disponible perçu est d'une grande importance pour les patients et leurs aidants afin de leur permettre de mieux fonctionner dans les domaines physique, mental, social et environnemental de leur vie.

Debska G et collaborateurs, Pologne. J Neurosci Nurs. Mars 2020

Le rôle médiateur de la résilience* sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP

*Capacité d'un individu à supporter psychiquement les épreuves de la vie et qui lui permet de rebondir,  prendre un nouveau départ après un traumatisme.

L’objectif de ce projet était d’établir un modèle montrant la relation entre les facteurs de risque liés à la maladie, les facteurs de protection, l'adaptation et la résilience sur la qualité de vie des adultes atteints de sclérose en plaques.

Le niveau de handicap, la fatigue et la douleur étaient considérés comme des facteurs de risque tandis que l'activité physique, l'auto-efficacité, le soutien social, l'optimisme et la prise en charge médicale étaient vus comme des facteurs de protection.

À la suite d’une enquête en ligne, le modèle a montré que les facteurs de risque ont une influence complexe sur la qualité de vie, médiée par la résilience, les facteurs de protection, l'adaptation basée sur les émotions et les problèmes. Les facteurs de risque plus élevés diminuaient la qualité de vie, directement et indirectement. Quant à la résilience, elle augmentait la probabilité d'une meilleure qualité de vie. Le modèle correspondait aux données connues et expliquait 96,7% de la variance de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Les auteurs suggèrent que le développement d'interventions qui augmentent les facteurs de protection et élargissent et renforcent la résilience peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Kasser SL et Zia A, Etats-Unis. Arch Phys Med Rehabil. Mars 2020

Emploi et qualité de vie chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Cette étude visait à évaluer les changements dans l'emploi, leurs facteurs de prédiction et leurs impacts sur la qualité de vie chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).

Les personnes atteintes de SEP ont été recrutées via les médias sociaux, les forums et les newsletters pour répondre à un sondage en ligne en 2012 et à nouveau en 2015, afin d'évaluer les changements survenus en termes d'emploi et de caractéristiques cliniques.

Au total, 1276 personnes atteintes de SEP et en âge de travailler ont été incluses. En 2012, 35,9% étaient employées à temps plein, 25,6% à temps partiel, 3,1% étaient au chômage ou cherchaient un emploi, 19,7% étaient en invalidité et 15,7% n'étaient pas sur le marché du travail. L'emploi à temps plein/temps partiel est passé de 61,4% en 2012 à 57,1% en 2015, et 25,5% ont eu des changements dans leurs statuts. Un niveau de scolarité plus faible et un niveau plus élevé de handicap au départ étaient associés à une perte d'emploi. Par ailleurs, 62% des personnes ont indiqué que la SEP avait eu un impact sur leur emploi au cours de leur vie professionnelle qui était associée à un niveau de scolarité inférieur et à une SEP progressive au moment du diagnostic.

Cette étude montre que l'emploi est affecté négativement par la SEP et que la perte d'emploi était potentiellement associée à une mauvaise qualité de vie liée à la santé mentale.

Marck CH et collaborateurs, Australie. J Occup Rehabil. Mars 2020