FAQ Fondation

Quand est née l'ARSEP ?

L'Association pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP) est née le 5 mars 1969 par le Professeur François Lhermitte et les Dr. Jean-Roux Delimal et Edmond Schuller.

Elle a 2 missions essentielles :

  • Promouvoir, encourager et soutenir la Recherche qui étudient cette pathologie.
  • informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques,

Elle ne fait appel qu’à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.

Quelles sont les dates importantes de l'ARSEP ?

Grâce à l'investissement de tous, l'ARSEP a su se placer depuis de nombreuses années comme un soutien important dans les avancées significatives concernant la compréhension des mécanismes impliqués dans la SEP. 

  • 5 mars 1969 : Création de l’ARSEP 
  • 1976: 1er appel d'offres - 65 000 francs 
  • 1977: Création du Comité Médico-Scientifique (CMS) sous la Présidence du Pr. François Lhermitte
  • 1978: l'ARSEP est reconnue d'Utilité Publique
  • 1985: l'ARSEP apporte pour la 1ère fois son soutien à la mise en place d'EDMUS. 
  • 1988: 1er financement d'une étude sur les troubles cognitifs, co-financement d'un appareil IRM à l'Hôpital des Quinze-Vingts.
  • 1989: 1er financement d'une étude sur la transplantation de cellules myélinisantes dans le cerveau.
  • 1990 : Nomination du Pr. Michel Clanet à la Présidence du CMS
  • 1991: 1ère vente aux enchères chez Christie's de produits de luxe. - 1er Congrès sur la SEP à destination des professionnels - 1er Congrès sur la SEP à destination des patients et de leurs proches. C'est aussi l'année de la 1ère collaboration avec l'AFM pour le financement d'un appel à projets et la 1ère Lettre de l'ARSEP est lancée et tirée à 24 000 exemplaires.
  • 1992: 1er financement d'une étude sur la fatigue
  • 1993: 1er financement d'une étude sur la dépression
  • 1995: acquisition d'un séquenceur installé à la Pitié-Salpétrière.
  • 1996 : Projection en Avant première du film « Surviving Picasso » de James Ivory chez Publicis et création des Délégations Régionales. Un partenariat entre le Généthon et la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) est installé pour le financement et la création du Réseau Français d'Etude Génétique de la SEP (REFGENSEP). 
  • 1999 : Projection en Avant première du film « Les ensorceleuses » de Griffin Dunne salle Publicis et création de l’UNISEP à l’initiative de l’ARSEP et de la NAFSEP. Financement d'une étude clinique toxine botulique contre placébo dans le traitement des troubles vésico-sphyntériens.
  • 2000: Création de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) - l'ARSEP est un des 5 membres Fondateurs
  • 2001: Nomination de Catherine Lubetzki à la Présidence du CMS.1er financement d'une étude sur la SEP de l'enfant
  • 2002: 1ère remise de Prix lors du congrès scientifique récompensant le meilleur poster. C'est aussi l'année de la 2ème vente aux enchères chez Christie’s. Au niveau scientifique, l'ARSEP met en place des bourses d'échange dont l'objectif est de favoriser les collaborations internationalesentre chercheurs. 1er financement sur l'étude de la mortalité chez les patients SEP et financement d'une étude sur le rôle de la vitamine D dans la SEP. 
  • 2005: le Comité scientifique devient européen avec l'arrivée du Pr. Robin Franklin (Cambridge, UK). 7 autres spécialistes européens le rejoindront au fil des ans. Un appel à projets exceptionnel est lancé en Recherche Clinique (600 000 €). Création du Comité Inter-Régional Médical de l’ARSEP (CIRMA) dont le président est le Pr. Thibault Moreau. C'est également l'année du 1er Workshop IRM à destination des professinonels de ce domaine. 3ème Vente aux enchères (de photos cette fois ci) chez Christie’s. Le trimestriel "La Lettre de l'ARSEP" sort son 50ème numéro d'information, tiré à 30 000 exemplaires.
  • 2006 : 15ème congrès des patients – 1000 participants
  • 2007 : financement exceptionnel de la banque de cerveau de patients atteints de SEP (300 000 €).
  • 2008: Création du CEMEREM - Centre d'Exploitation MEtabolique par Résonance Magnétique. Financement à hauteur de 60 000 € du projet " Essai clinique randomisé d’un protocole de rééducation cognitive des fonctions attentionnelles dans la sclérose en plaques".
  • 2009 : participation à la mise en place du groupe de travail international pour la thérapie par cellules souches. Financement à hauteur de 300 000 € du projet " Activation des cellules endogènes pour la réparation myélinique" et l'ARSEP reçoit la médaille d'Or de l'Académie de Médecine. 4ème Vente aux enchères de photos chez Christie’s. C'est la création de NOMAD'MUS: cohorte de patients atteints de Neuromyélite optique de Devic. L'Association pour la Recherche sur la SEP devient la Fondation ARSEP
  • 2010 : L'ARSEP (association pour la recherche sur la sclérose en plaques) devient Fondation ARSEP (pour l'Aide à la recherche sur la sclérose en plaques). 2 représentations théâtrales «  La Parisienne » de Henri Becque initiées par Madame Guerlain et lancement de Solidaires en Peloton, créé par Bernard Gentric.
  • 2013 : 1ère retransmission en direct du Congrès des Patients sur le site de la Fondation.

 

 

 

Quelle est la procédure pour arrêter un prélèvement automatique ?

Il est possible, à tout moment, d'arrêter votre prélèvement automatique ou de changer le montant de celui-ci.
Cette demande peut être faire de 2 façons :

  • Par simple courrier signé et daté, avec nos nom, prénom et adresse postale complète, qui sera envoyé à :

Fondation ARSEP
14 rue Jules Vanzuppe
94200 Ivry sur Seine

  • par email en précisant l'objet de votre demande et dans lequel vous aurez également précisé vos cordonnées postales : donateur@arsep.org

 

Pour toute question concernant le prélèvement ou vos dons, n'hésitez pas à contacter :
Service donateur : 01 43 90 39 39

Comment accéder à mon compte sur le site de la Fondation ARSEP ?

SI vous avez déjà un donateurà la Fondation ARSEP, votre espace "mon compte" vous est accessible.
Vous avez également reçu un ou plusieurs courrier(s) de notre part, accompagné(s) d'un bon de soutien sur lequel sont précisés votre identifant et votre mot de passe, à conserver soignement par vos soins.

Pour plus d'information : 0143 90 39 39

 

Comment se désabonner de la newsletter mensuelle ?
Pour ne plus recevoir notre lettre d’information électronique mensuelle, cliquez sur le lien de désabonnement inclus dans notre newsletter.
Que fait la Fondation ARSEP pour lutter contre la sclérose en plaques ?

La Fondation ARSEP est la seule structure en France se consacrant exclusivement à la recherche sur la sclérose en plaques. Son objectif est de trouver un traitement curatif pour les malades.

  • La fondation encourage et soutient la carrière des jeunes chercheurs qui s'orientent vers un domaine de recherche lié à la SEP (neurobiologie, immunologie, recherche clinique, virologie, génétique, imagerie, épidémiologie...)
  • La fondation met gratuitement de la documentation et de l'information à la disposition des personnes atteintes de sclérose en plaques  pour les aider à enrichir leurs connaissances sur cette pathologie et à améliorer leur bien-être au quotidien : brochures, newsletter, site internet, réseaux sociaux, soutien téléphonique par des médecins et psychothérapeute, congrès, événements, manifestations sportives, actions locales...
  • La fondation, par son action et sa persévérance, redonne courage et espoir aux personnes touchées par la sclérose en plaques ainsi qu'à leur entourage.
Dernière mise à jour : 22/05/2017
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.