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ETUDE : Bien être des aidants

Bien être des aidants de personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente.

L'évolution de la sclérose en plaques (SEP) est imprévisible. Les conjoints deviennent souvent des aidants naturels, ce qui peut être à la fois enrichissant et difficile, car la santé physique et mentale de l'aidant est souvent affectée. Très peu d’études se sont intéressées aux personnes vivant avec des personnes atteintes de SEP présentant un léger handicap.

L’objectif de cette étude hollandaise était d’examiner les facteurs induisant une pression/tension chez les conjoints des personnes atteintes d'une invalidité légère due à la SEP récurrente-rémittente.

Pour cela, ils ont inclus 173 personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente (79% de femmes ; âge moyen : 42 ans; 90% travaillant ; score de handicap moyen : 2) et leurs conjoints. Les conjoints ont rempli des questionnaires sur leurs actions et le fonctionnement neuropsychiatrique et cognitif de la personne atteinte de SEP. Les personnes atteintes de SEP ont rempli des questionnaires sur la fatigue, la personnalité, le fonctionnement physique, cognitif et neuropsychiatrique. Elles ont également eu des examens neuropsychologiques et neurologiques.

Les résultats montrent que 24% des conjoints ont connu une pression/tension au-dessus de la moyenne des aidants naturels. L’analyse plus précise a révélé que plus l’âge de la personne atteinte de SEP était élevé, que son handicap physique était important mais surtout que les problèmes cognitifs et neuropsychiatriques étaient importants, plus la pression/tension subit par le conjoint était élevée.

Cette étude met en avant la pression subie par les aidants naturels même lorsque la personnes atteintes de SEP présente une incapacité. Cette pression est principalement due aux problèmes cognitifs et neuropsychiatriques de la personne atteinte de SEP.

 

Van der Hiele L et collaborateurs, Pays-Bas. Mult Scler Relat Disord. Juin 2019

Dernière mise à jour : 10/12/2019
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.