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Sciences : Rapprocher la Recherche des patients et de la société

La Fondation ARSEP partenaire du projet MULTI-ACT, financé par l’Union Européenne.

Ce projet a pour objectif d'accroître l'impact de la recherche en santé sur les personnes atteintes de maladies du cerveau. Il créera et mettra en œuvre un nouveau modèle permettant la coopération efficace de toutes les parties prenantes et sera applicable pour définir la portée de la recherche en santé ainsi que de nouveaux paramètres pour l’évaluation de ses résultats.

L'augmentation de l’espérance de vie chez les Européens a entraîné un accroissement du nombre de patients atteints de maladies du cerveau, telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la Sclérose en Plaques et de nombreux autres troubles. Ces maladies du cerveau touchent actuellement 179 millions de personnes en Europe et affectera un Européen sur trois au cours de sa vie. Les cinq maladies du cerveau les plus répandues en Europe sont les troubles anxieux, la migraine, les troubles de l'humeur, la toxicomanie et la démence. Il est donc primordial de développer un modèle de recherche qui produise des résultats ayant un impact réel sur la vie de ces patients et de leurs soignants.

"La recherche scientifique est essentielle pour maîtriser les effets de ces maladies ; le temps est venu de rendre la recherche plus efficace, inclusive et de prendre en compte toutes les parties prenantes impliquées », a déclaré Paola Zaratin, directrice de la Fondation italienne pour la sclérose en plaques et coordinatrice du projet MULTI-ACT. "En commençant par les patients, leurs besoins et leurs expériences."
Jusqu'à présent, la plupart des initiatives multipartites ont échoué, dans la plupart des cas en raison du manque d'infrastructures appropriées et de moyens partagés d'aligner les efforts et les résultats. C'est pourquoi le projet MULTI-ACT travaillera avec des associations de patients, des universitaires, des acteurs du privé et du public pour développer de nouveaux outils permettant d'évaluer la valeur de la recherche sous quatre aspects différents : agenda des parties prenantes, excellence scientifique, efficacité économique et l’impact social.

"Cela contribuera à forger un agenda de recherche commun et de partager les meilleures pratiques avec les instituts de recherche de l'Union Européenne et au-delà", déclare Frédéric Destrebecq, directeur exécutif de l’European Brain Council (EBC), partenaire du projet MULTI-ACT.

Le projet MULTI-ACT durera 36 mois (1er mai 2018-30 avril 2021), avec un budget de 3,5 millions d'euros. Il rassemble des organisations européennes et des associations de patients de premier plan, des institutions de recherche / universitaires, des organisations gouvernementales et des organisations technologiques. MULTI-ACT sera coordonné par la Fondation italienne de la sclérose en plaques (FISM), en tant que membre de la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF), une "organisation frontalière" entre la science et les patients.

 

 

Les partenaires du projet MULTI-ACT : Fondation italienne de la Sclérose en Plaques (FISM), Università degli Studi di Trento, Ernst & Young Financial Business Advisors S.p.A, Universidad de Burgos, Tampereen Yliopisto, Conseil Européen du Cerveau, INTRASOFT International SA, Association Européenne de Gestion de la Santé (Belgique), Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP), Dane-i-Analizy.pl Sp. Zoo.

 

Dernière mise à jour : 16/11/2018
Appelée SEP ou multiple sclerosis en anglais, la sclérose en plaques est une maladie neurologique qui détruit la gaine de myéline. Qu’elle soit de forme rémittente (à poussées) ou de forme progressive, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette affection. La Fondation ARSEP œuvre depuis 1969 avec ses bénévoles, aux côtés des facultés, de l’INSERM, du CNRS et de différents instituts de recherche médicale, dont l’ICM et Pasteur.